Berliner helfen

Gemeinsam stärker als die Krankheit

Berliner helfen e.V. unterstützt mit einer Spende das Sommercamp für Kinder mit Neurofibromatose. Höhepunkt des Fereinprogramms: Ein Ausflug in den Filmpark Babelsberg

Foto: Sergej Glanze / Glanze

Aufgeregt sammelt sich die Gruppe von 39 Kindern mit fünf Betreuern vor dem Eingangstor zum Filmpark Babelsberg und wartet geduldig, bis Sylvia Krocker Eintrittskarten und Pläne besorgt hat. Dann geht es durch die Einlasskontrolle in Gestalt eines freundlichen Cowboys die Allee der Giganten hinauf zum ersten Sammelpunkt, der großen schwarz-gelb gestreiften Tigerente. „Der Besuch hier im Filmpark stand ganz oben auf der Wunschliste“, berichtet Sylvia Krocker. Die 51-jährige Krankenschwester organisiert seit neun Jahren jeden Sommer ein viertägiges Feriencamp für Kinder mit Neurofibromatose. Der kompliziert klingende Name bezeichnet eine seltene Erkrankung, bei der sich gutartige Tumore - Fibrome - an Nervenbahnen festsetzen – mit unterschiedlich schweren Folgen. Manche Kinder erblinden fast, bei Sylvia Krockers Tochter Sarah sind die Stimmbänder betroffen, bei vielen verkrümmt sich die Wirbelsäule so stark, dass sie kaum noch laufen können. Manchen Kindern und Jugendlichen sieht man die Krankheit kaum an, andere sind von Entstellungen, Lähmungen und Geschwulsten betroffen.

Gutartige Krankheit, böse Folgen

„Eigentlich ist es schlimm, dass die Krankheit als gutartig bezeichnet wird“, sagt Richard Lange, „wo sie doch so böse Folgen hat.“ Lange engagiert sich in Nordrhein-Westfalen in der Neurofibromatose-Selbsthilfe und ist seit Jahren als ehrenamtlicher Betreuer für das Sommercamp dabei. Er ist selbst an NF erkrankt, sein rechtes Ohr ist taub, er leidet unter Tinnitus. „Dabei habe ich ein Riesenglück, dass ich nicht mein Gleichgewichtssinn verloren habe, sonst säße ich im Rollstuhl“, sagt er. Richard Lange ist immer wieder beeindruckt, wie sich die Kinder in den vier Tagen gegenseitig helfen und die Großen auf die Kleinen achtgeben. „Dieser gegenseitige Zusammenhalt ist das allerwichtigste, damit die Kinder sehen, dass man mit der Krankheit leben kann. Die Älteren sind da Vorbilder für die Kleinen“, sagt Sylvia Krocker. Die Jüngste ist in diesem Jahr die zehnjährige Anna Lena, die Älteste ist 22 Jahre. Gewohnt wird an den vier Tagen über Himmelfahrt dieses Jahr in Baitz in einer Jugendherberge. Der Ausflug in den Filmpark ist diesmal der Höhepunkt der Ferienfahrt, die seit 2008 auch durch eine Spende von Berliner helfen ermöglicht wird.

Alle teilen das gleiche Schicksal

Neurofibromatose ist nicht heilbar und zu fünfzig Prozent vererbbar. Besonders schwer haben es Kinder, die als erstes und einziges Mitglied ihrer Familie daran erkranken. „Hier im Camp muss sich keiner erklären, alle teilen das gleiche Schicksal“, sagt Sylvia Krocker. Ihr besonderes Augenmerk gilt der 17-jährigen Louisa, die körperlich wie eine Zwölfjährige wirkt. „Sie braucht viel Hilfe, aber wir haben sie gut untergebracht“, sagt die Krankenschwester und zeigt auf eine muntere Truppe mit der ebenfalls 17-jährigen Marie, der 14-jährigen Rachel, Kathrin, 19, und dem 17-jährigen Christian, die hinter der Tigerente losziehen, um in kleinen Booten „Oh wie schön ist Panama“ zu erkunden. Eine andere Gruppe will in den „Dschungel“ und in das 3-D-Kino, die Jüngeren gehen mit ihren Betreuern zu Filmtier-Show.

Viele Operationen überstanden

Die meisten NF-Kinder haben schon viele Operationen, meist an der Wirbelsäule, und langfristige Krankenhausaufenthalte hinter sich. „Es ist toll, wie die Kinder damit fertig werden. Sie tauschen sich auch aus, welcher Arzt gut ist oder was ihnen geholfen hat“, erzählt Sylvia Krocker, deren Tochter Sarah regelmäßig im MRT untersucht wird, um die Hirntumore zu kontrollieren. Die 22-jährige hat Umweltschutztechnische Assistentin gelernt und ist auf Jobsuche. Die Tumore haben auch ihre Stimmbänder befallen, sie ist schwer zu verstehen. „Aber sie arbeitet sehr sorgfältig, ich hoffe sie bekommt eine Chance“, sagt ihre Mutter. Im Sommercamp wird jedes Jahr auch eine fachärztliche Beratung angeboten. Diesmal kommt die Diplom-Psychologin Magdalena Schulze aus Tübingen nach Baitz, macht mit den Kinder Achtsamkeits- und Entspannungstraining und bietet auch Einzelgespräche an, was von den Teenagern gern angenommen wird. „Aber allein der Zusammenhalt in der Gruppe ist für alle Betroffenen eine große Hilfe“, meint Richard Lange. In seiner Heimat Grevenbroich bildet er selbst Jugendgruppenleiter für NF-Selbsthilfegruppen aus. Aus gesundheitlichen Gründen ist er zum letzten Mal als ehrenamtlicher Betreuer beim Sommercamp in Brandenburg dabei: „Ich habe hier so viel gelernt, was ich zu Hause bei der NF-Hilfe umsetzen kann“.

Kinder halten zusammen

Sylvia Krocker freut sich schon auf das Zehnjahrestreffen im nächsten Jahr. „Dann kommen auch alle Ehemaligen, denn die Kinder bleiben nach dem Camp untereinander über eine eigene Facebook-Seite in Kontakt“, sagt sie. Und bis dahin werden Pläne geschmiedet und Wünsche geäußert. Ganz hoch im Kurs: Klettern im Hochseilgarten und eine Stadtrundfahrt durch Berlin. Und dank der treuen Unterstützung durch den Kiwanis Club Frohnau und Berliner helfen wird es auch im kommenden Jahr ein Sommercamp mit einem spannenden Programm geben - für starke Kinder mit einer seltenen Krankheit.