Kinderhospiz

Ein Ort, an dem jeder einzelne Tag wichtig ist

Seit 15 Jahren werden im Pankower Kinderhospiz der Björn-Schulz-Stiftung sterbenskranke Kinder gepflegt und begleitet

Heckenrosen blühen, rosa und weiß, und eine dicke Katze trinkt Wasser aus dem kleinen Teich. Sie ist einigen Windlichtern am Ufer ausgewichen, neben ihr liegen bunte Steine. "Anni", ist auf einen geschrieben, daneben liegt, in sich zusammengesunken, eine kleine gelbe Plastikente. Daneben ein Stein für Paul, der am 25. März gestorben ist. Sechs Tage mehr Leben, und er wäre sieben Jahre alt gewesen. Noch ein Stein, bemalt mit roten und grünen Streifen. "Danke, dass du da warst, Emil. Dein Papa." Emil blieb sieben Monate und sechs Tage, er starb am 24. Juni 2010.

Das ist der Erinnerungsteich des "Sonnenhofes" in Pankow. Zwölf Plätze hat das seit sieben Jahren bestehendeKinderhospiz, elf Kinder leben zurzeit hier. Am Mittwoch wird die tragende Björn-Schulz-Stiftung 15 Jahre alt. 450 Aufnahmen stehen inzwischen in den Aufzeichnungen des Hospizes, fast alle dieser Kinder sind gestorben.

Über die schattigen Wege wird ein Junge im Rollstuhl geschoben. Der 15-Jährige leidet unter einer Krankheit, die langsam tötet - erst das Gehirn nimmt und das Augenlicht, dann den Körper lähmt und irgendwann die Atmung. Ferat bekomt oft nur noch schwer Luft, er sitzt im Rollstuhl. Aber er kann noch lächeln, hoch zur Sonne, oder wenn sein Betreuer ihm über die Stirn streichelt.

Manche wollen sich verabschieden

Eigentlich ist das hier ein heiterer Ort, das Hospiz für sterbenskranke Kinder.

Seit zwei Jahren, neun Monaten arbeitet Nils Groß, 28, als Erzieher im Sonnenhof. Alle hier sind sehr genau bei Zeitangaben - weil jeder einzelne Tag so wichtig ist. Und Nils sagt: "Die Arbeit macht Spaß, ja, das kann man sagen." 15 Gäste, wie sie die Patienten hier nennen, starben im ersten Jahr, in dem er da war. Sie sind gegangen, so nennen sie es im Sonnenhof. Danach hat Nils aufgehört zu zählen. Er sah keinen Sinn darin.

Er erinnert sich an sie. An den jungen Mann mit dem Tumor im Bauchraum. Er kannte ihn zweieinhalb Monate. Er war es, der ihn gefunden hat, morgens um acht, nach der letzten Visite um sechs war er still und allein gestorben: "Manchmal kommt es mir vor, als ob einige erst gehen können, wenn sie sich bei allen verabschiede haben. Andere warten darauf, allein zu sein."

Nils war 21, als bei ihm Krebs diagnostiziert wurde, ein Rhabdomyosarkom im Mund. Heilungschancen 80 Prozent, das klang gut. Nicht heilbar bei 20 Prozent aller Erkrankungen, das machte Angst. Nils dachte darüber nach, was er noch tun will in seinem Leben, wie wohl seine Beerdigung sein würde. Am 17.11.2004 erhielt er die Diagnose, am 28.12.2005 die letzte Chemo: "Man vergisst kein Datum, das gehört bei der Krankheit dazu." Die Krankheit, sagt er, ist der Grund, warum er die Arbeit im Sonnenhof macht.

"Ich habe noch kein Kind erlebt, dass Angst vor dem Tod hat", sagt er. Sie machen sich Sorgen um die Eltern, die Drei- und Vierjährigen, "und noch wenn sie im Sterben liegen, sagen sie: Du musst nicht weinen. Ich pass' von da oben auf dich auf." Oder sie freuen sich, den toten Hund endlich wiederzusehen, um den sie bei seinem Tod so geweint hatten, und versprechen, gut für ihn zu sorgen.

Hendrik war auch so, gerade drei Jahre alt und furchtlos dem Tod gegenüber. "Er hatte einen unglaublich schwarzen Humor, hat immer über sich selber gelacht. Es war oft so, als wäre er der glücklichste in unserer ganzen Runde." Hendrik hatte von Geburt an einen Hirntumor, inoperabel. Er konnte noch sprechen und lachen, aber nicht mehr schlucken, nichts essen. Die Pfleger im Sonnenhof in ihren blauen Hemden nannte er seine "Blaubeermännchen" und sagte ihnen, sie seien zum Anbeißen. Hendrik starb an einem epileptischen Anfall. Die Medikamente halfen nichts, und die Helfer standen da mit all ihrem Wissen und all der Medizintechnik und waren hilflos. Fassungslos auch: "Hendrik, das war einfach eine so krasse Persönlichkeit - man kann sich gar nicht vorstellen, dass so jemand nicht mehr da sein kann."

Das sind Tage, an denen Nils weint. Nicht vor den Eltern des Kindes, das käme ihm vor, als würde er sich im Kummer vordrängeln. Aber für sich allein, oder mit den Kollegen. Das sind auch die Tage, an denen es ihm schwer fällt, die Probleme von Freunden, in der Welt außerhalb des Sonnenhofs, Beschwerden über den blöden Chef oder den Stau, ernst zu nehmen: "Es gibt Phasen, da muss ich mich zusammenreißen, mir so etwas überhaupt anzuhören." Die Menschen draußen wiederum können die meisten Dinge, die im Sonnenhof passieren, nicht verstehen.

Ganz einfache letzte Wünsche

Dass die Kinder oft fröhlich sind, so lange sie keine akuten Schmerzen haben, zum Beispiel. Oder dass Nils' Freund, der krebskranke Junge von 21 Jahren, wusste, dass er sterben würde, und sich doch einfach freute, als sein letzter Wunsch erfüllt wurde - eine Fahrt in einer wuchtigen Hummer-Limousine.

Meist wünschen sich die Kinder ganz einfache Dinge: Einmal bestimmen dürfen, was es zum Abendessen gibt, einen Kinobesuch, einen DVD-Abend. Der Film "Zweiohrküken" war hier noch vor der offiziellen Premierenvorführung gezeigt worden. Ein Highlight. Manche wünschen sich auch einfach mal ihre Ruhe, erzählt Nils, lacht: "Vor allem vor uns. Dass wir nicht dauernd reinschauen und wissen wollen, ob alles in Ordnung ist."

Hendrik wollte einfach nur mit seinen Eltern zusammen sein und einmal noch über seine Blaubeermännchen im Hospiz lachen.

Die Lebenserwartung bei Ferats Krankheit beträgt, statistisch gesehen, 16 Jahre. Er ist jetzt 15. Ferat sitzt vor dem Gartenhaus, in dem es Kaffee gibt und viel Kuchen - heute treffen sich die Eltern und die Geschwister der Gäste zum Familientag. Der Bobbycarpark ist stark frequentiert, die Geschwisterkinder rasen durch den Garten. Ein Elternpaar kommt, um Blumen an den Gedenkteich zu legen. Sie begrüßen alte Bekannte, fröhlich. Die Sonne scheint, Ferat lächelt.