Gesundheit

"Alles würde unberechenbar werden"

| Lesedauer: 6 Minuten
Birgit Haas

Foto: Amin Akhtar

25.000 Kinder in Deutschland haben Diabetes und erhalten Analog-Insulin. Doch nun soll das Mittel abgeschafft werden

Wenn Meret (9) von der Schule nach Hause kommt, dann kehrt Leben in das Haus im Finkenweg in Dallgow-Döberitz ein. Lautstark ruft das blonde Mädchen nach ihrem Kater Dickie und jagt ihn durch das kleine Einfamilienhaus. Nebenher nascht sie einen Keks und begrüßt ihre Schwestern Hannah (11). Alles wirkt ganz normal, wäre da nicht die kleine, blaue Tasche um ihre Hüfte. Darin trägt Meret eine Pumpe, die sie Tag und Nacht über einen Katheter mit dem lebenswichtigen Hormon Insulin versorgt. Meret hat Diabetes Typ I, ihr ganzes Leben lang wird sie täglich bis zu zehn Mal ihren Blutzuckerwert messen müssen. Ist der Wert zu niedrig, muss Meret Traubenzucker essen. Ist er zu hoch, braucht sie Insulin, damit der Zucker in ihrem Blut nicht ihre Organe zerstört, sondern in Zellen abgelagert wird. Jede Mahlzeit wird abgewogen und in Kohlehydrat-Einheiten eingeteilt.

Dank ihrer Insulinpumpe kann Meret jedoch spielen und essen, fast wie ein gesundes Kind. Über eine Kanüle, die unter ihrer Haut liegt, gelangt regelmäßig eine kleine Dosis Insulin in ihr Blut. Vor dem Essen kann sie sich per Knopfdruck zusätzliches Insulin spritzen. Spontanes Eisessen, ein Kindergeburtstag oder Pommes sind so kaum ein Problem.

Allerdings hat ein Gutachten des Gemeinsamen Bundesausschusses im Februar festgestellt, dass die Erstattung des in der Pumpe verwendeten Analog-Insulins von den Gesetzlichen Krankenkassen eigentlich nicht erstattet werden müsste. Sogenanntes Human-Insulin würde demnach ausreichen. Sollte das Bundesgesundheitsministerium beschließen, Analog-Insulin nicht mehr über die Krankenkassen abzurechen, wäre das eine Katastrophe für Meret und die anderen rund 25 000 Kinder, die bundesweit mit dem Medikament behandelt werden.

In ständiger Sorge

Analog-Insulin wirkt im Gegensatz zu Human-Insulin kurzfristig. Die Dosierung von Human-Insulin hingegen ist kompliziert. Da es 30 bis 60 Minuten braucht, um im Körper zu wirken, muss jede Mahlzeit geplant und abgewogen werden. " Restaurants könnten wir dann nicht mehr besuchen", sagt Elke Petersen (50), Merets Mutter. Essen in der Schulküche der Grundschule am Wasserturm wäre unmöglich und auch der Schulbesuch an sich würde problematisch. Da Meret sich bei Unterzucker nur schwer konzentrieren kann, müsste sie sich immer etwa 20 Minuten vor Klassenarbeiten selbst spritzen. Da sei ja aber meist auch Unterricht, meint Elke Petersen. Eine Magen-Darmgrippe wäre mit Human-Insulin lebensgefährlich, da Meret, trotz Übelkeit und Erbrechen Essen müsste, damit ihre Zuckerwerte nicht ins Bodenlose fallen. "Alles würde unberechenbar werden."

Schon jetzt, mit Analog-Insulin, ist Elke Petersen in ständiger Sorge um ihre Tochter. Denn wie alle Kinder, vergisst sie ab und zu, ihre Blutwerte regelmäßig zu messen und gegebenenfalls ihre Insulindosis einzustellen. "Das lenkt immer so vom Spielen ab", rechtfertigt sich Meret zerknirscht. Und manchmal nerve das dauernde Piken, Messen und Rechnen, sie wolle sich manchmal einfach nur aufs Reiten konzentrieren, ihr Akkordeon spielen oder mit ihren Freundinnen Wii spielen. Mit Human-Insulin ginge das jedoch nicht mehr, dann dürfe Meret keine Spritze mehr auslassen.

Würden die Petersens das Analog-Insulin selbst finanzieren, dann koste sie allein das Medikament jährlich 305 Euro. Meret verbrauche bislang nur eine Ration à 12 Euro in zwei Wochen. Doch das kann sich ändern. "Manche Diabetes-Patienten benötigen eine Ration pro Tag", sagt Elke Petersen. Nicht jeder könne seine Behandlung bezahlen.

Deshalb wollen Betroffene, ihre Ärzte und der Interessensverband DiabetesDE heute ab 15 Uhr anlässlich einer Stellungsnahme des Gemeinsamen Bundesausschusses gegen die geplante Neuregelung protestieren. Treffpunkt ist in der Reinhardtstraße 12 in Mitte. Gemeinsam wollen die Demonstranten vor das Bundesgesundheitsministerium in der Friedrichstraße ziehen.

Nach Diagnose ist nichts wie zuvor

Meret freut sich, sie nimmt heute zum ersten Mal an einer Demonstration teil. "Ich bin froh, dass meine Tochter so ein fröhliches und freches Mädchen ist", sagt Elke Petersen. So käme sie besser mit dem täglichen Aufwand "Messen, Spritzen, Essen" klar. Und auch die Mutter sieht die Krankheit ihrer Jüngsten mittlerweile etwas entspannter. "Die Diagnose vor drei Jahren war allerdings ein Schock."

Es war in den Sommerferien, bevor Meret in die Schule kam. Sie und ihre Schwester machten Ferien bei ihrer Tante. Meret trank oft innerhalb einer Stunde bis zu zwei Liter Fanta und war ständig müde. Die Schwester von Elke Petersen hatte zuerst den Verdacht, dass die damals sechsjährige Meret Diabetes haben könnte. "Ihr Großvater hatte auch Diabetes, daher kannte sie die Symptome", sagt Elke Petersen.

Zusammen mit ihrem Vater Michael und der Schwester Hannah ging Meret zur Kinderärztin. Die bestätigte die Vermutung der Tante. Meret musste sofort ins Krankenhaus, wurde in die Diabetesabteilung für Kinder und Jugendliche in der Klinik Westend des Deutschen Roten Kreuzes eingewiesen. "Zehn Tage lang wurde stündlich mein Blut gemessen", erinnert sich Meret. Wegen der vielen Blutentnahmen hatte sie am ganzen Körper blaue Flecken. Es sei schrecklich gewesen, nur das Essen war lecker. Zusammen mit der ganzen Familie besuchte Meret Schulungen. Die Petersens mussten lernen, wie viele Kohlenhydrate in einer Mahlzeit sind und wie viel Insulin Meret jeweils braucht. Eine komplizierte Rechnung sei das, meint Meret, aber vielleicht sei sie auch deshalb jetzt so gut im Mathematik-Unterricht.

Die Schulungen haben ihr und ihrer Mutter die Angst vor der Krankheit genommen. Doch Alltag gibt es bei der Familie Petersen immer noch nicht. "Jeden Tag kann ein Notfall passieren", sagt Elke Petersen. Um ihrer Tochter ein möglichst normales Leben zu ermöglichen, arbeitet sie nur halbtags als kaufmännische Angestellte in Charlottenburg, begleitet Meret sonst zum Reitunterricht und auf Klassenfahrten. Und das funktioniere, dank Insulinpumpe.