Reinickendorf
Schwere Erkrankung

Emine (7) braucht Spender – DKMS ruft zur Registrierung auf

Das siebenjährige Mädchen leidet an einer schweren Erkrankung des Immunsystems. Ihre Schwester Evin ist an dieser Krankheit gestorben.

Emine (7) leidet an einer schweren Erkrankung des Immunsystems. Sie braucht dringend eine Stammzellspende.

Emine (7) leidet an einer schweren Erkrankung des Immunsystems. Sie braucht dringend eine Stammzellspende.

Foto: Privat

Reinickendorf. Emine geht gerne zur Schule, liebt Schokolade und spielt viel mit ihren Freunden. Auf den ersten Blick ist sie ein ganz normales Mädchen. Doch Emine hat für ihre gerade einmal sieben Jahre ein ziemlich großes Päckchen zu tragen.

Kranke Emine aus Berlin-Reinickendorf braucht eine Stammzellspende

„Sie braucht dringend eine Stammzellspende“, sagt Nadine Schittenhelm, eine Freundin der Familie. Denn Emine hat eine schwere Erkrankung des Immunsystems, muss daher oft ins Krankenhaus. „Nur ein genetischer Zwilling kann das Mädchen noch retten“, sagt Nadine Schittenhelm.

Eine weltweite Suche blieb bislang erfolglos. Aus diesem Grund ruft die DKMS alle Menschen zwischen 17 und 55 Jahren auf, sich am Donnerstag, 3. Oktober, 11 bis 15 Uhr, in der Grundschule an der Peckwisch, Tornower Weg 26-34, in Reinickendorf als potenzieller Stammzellspender registrieren lassen.

„Emine hat derzeit hohes Fieber“, sagt Schittenhelm, die auch Mitglied der Initiativgruppe ist, die gemeinsam mit der DKMS die Registrierungsaktion in Reinickendorf organisiert. Für das Mädchen lebensbedrohlich. Die Eltern weichen ihrer Tochter nicht mehr von der Seite, beten, dass bei der Aktion am kommenden Donnerstag der passende Spender gefunden wird.

Schwester von Emine ist an der Krankheit gestorben

Noch eine Tochter zu verlieren würden die Eltern wohl kaum verkraften. Denn ihre kleine Schwester Evin ist 2015 an dieser Krankheit gestorben. Bemerkt wurde Emines Krankheit, als die Eltern sie nach dem Tod der Schwester haben untersuchen lassen. „Die Diagnose erfuhr ihr Vater Abdullah telefonisch, als er gerade am Grab seiner verstorbenen Tochter stand“, sagt die Freundin der Familie mit unterdrückter Stimme.

Je mehr Menschen sich am Donnerstag registrieren lassen, umso höher ist die Wahrscheinlichkeit, dass für Emine ein Spender gefunden wird – und sich ein Traum für das Mädchen erfüllt. Emine möchte so gerne Erzieherin werden.

Wie läuft die Registrierung ab?

Nach dem Ausfüllen einer Einverständniserklärung wird beim Spender ein Wangenschleimhautabstrich mittels Wattestäbchen durchgeführt, damit seine Gewebemerkmale im Labor bestimmt werden können. „Das ist erst mal alles. In 5-10 Minuten ist so der erste Schritt getan, um vielleicht einem Menschen das Leben retten zu können“, sagt Stefanie Doss von der DKMS.

Spender, die sich bereits in der Vergangenheit bei einer Aktion registrieren ließen, müssen nicht erneut mitmachen. Einmal aufgenommene Daten stehen auch weiterhin weltweit für Patienten zur Verfügung.

Wer kann sich als Spender bei der DKMS registrieren?

Wer zwischen 17 und 55 Jahren alt ist, mindestens 50 Kilogramm wiegt und grundsätzlich gesund ist, kann sich bei der DKMS registrieren. Junge Menschen sind besonders gefragt, da sie in der Regel weniger Vorerkrankungen (z.B. schwere Herz-Kreislauf-Erkrankungen, chronische Erkrankungen…) als ältere haben.

Auch von Bedeutung ist: Je jünger ein Mensch zum Zeitpunkt der Registrierung ist, desto länger steht er für den weltweiten Suchlauf zur Verfügung. „Das ist wichtig für den Erhalt der Datei, denn jeden Monat scheiden mehr als 5.500 Spender aus Altersgründen aus der DKMS aus“ sagt Stefanie Doss.

Wer nicht spenden kann oder möchte, kann am Donnerstag die DKMS auch finanziell unterstützen. „Für die Registrierung und Typisierung eines neuen Spenders entstehen der DKMS Kosten (für Labor, Material, Logistik, Personal) in Höhe von 35 Euro. Die Krankenkassen übernehmen diese Kosten nicht. Deshalb freuen wir uns über jede Geldspende“, erklärt Doss.

Was bedeutet Typisierung eigentlich genau und was passiert mit meinen Daten?

Bei einer Typisierung werden Gewebemerkmale, die Humane Leukozyten-Antigene (HLA), bestimmt. Dabei handelt es sich um Strukturen auf den Oberflächen der Zellen im Körper, anhand derer das Immunsystem zwischen eigenen und fremden Geweben unterscheidet.

„Wesentlich für den Erfolg einer Transplantation ist die Übereinstimmung der Gewebemerkmale zwischen Patient und Spender. In unserem Labor werden grundsätzlich zwölf Gewebemerkmale bestimmt, was die Suche nach dem optimalen Spender noch zuverlässiger macht“, sagt Stefanie Doss.

Die Befunde werden anschließend pseudonymisiert an das Zentrale Knochenmarkspender Register (ZKRD) in Ulm weitergeleitet, wo sie für Patientenanfragen aus dem In- und Ausland zur Verfügung stehen.

Was passiert, falls ich als Spender für einen Patienten infrage komme?

Wird man als „genetischer Zwilling“ für einen Patienten identifiziert, ist der Zeitpunkt gekommen, sich endgültig zu entscheiden, ob man zur Spende bereit ist. Stimmt man zu, steht erst einmal ein gründliches Gesundheits-Check-up an.

Denn oft kommt es erst Jahre nach der Registrierung zu einer Anfrage für eine Stammzellspende und in dieser Zeit können im Leben eines Spenders Umstände – z.B. Krankheiten – eingetreten sein, die eine Stammzellspende unmöglich machen.

Steht einer Spende aus gesundheitlichen Gründen nichts im Wege, erfolgt im Anschluss ein ausführliches Aufklärungsgespräch mit dem Arzt über die möglichen Entnahmeverfahren: Die häufigste Methode ist die periphere Stammzellentnahme: Der Spender spritzt sich über fünf Tage hinweg einen hormonähnlichen Stoff (G-CSF) unter die Haut, der normalerweise bei einer Erkältung vom Körper selbst ausgeschüttet wird.

Durch die Gabe dieses Stoffes wird die Anzahl der Stammzellen gesteigert. Nach dieser Vorbehandlung werden diese „überschüssigen“ Stammzellen in der Entnahmeklinik ambulant über ein spezielles Verfahren aus dem Blut gesammelt. Deutlich seltener wird Knochenmark unter Vollnarkose entnommen.

Gibt es Risiken oder Nebenwirkungen?

Bei der Knochenmarkentnahme kann für ein paar Tage ein lokaler Wundschmerz auftreten. Das Risiko beschränkt sich im Wesentlichen auf das übliche Narkoserisiko. Bei der peripheren Stammzellspende können während der Vorbereitungsphase grippeähnliche Symptome auftreten. Langzeitnebenwirkungen sind laut Stefanie Doss nach heutigem Forschungsstand nicht bekannt.

Erfahre ich, für wen ich spende?

Eine Spende erfolgt zunächst immer anonym. Auf Wunsch kann der Spender jedoch Herkunftsland, Geschlecht und das ungefähre Alter des Patienten erfahren. Nach zwei Jahren ist es möglich, die Anonymität aufzuheben, wenn beide Seiten dies wünschen und ein schriftliches Einverständnis vorliegt.

Während dieser zwei Jahre ist in vielen Ländern ein anonymer Briefwechsel möglich, die DKMS vermittelt den Austausch. Es erlauben aber nicht alle Länder die anonyme und/oder persönliche Kontaktaufnahme.