Berliner helfen

Unbeschwerte Auszeit von der Krankheit

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Petra Götze
Kinder mit Neurofibromatose im Fereincamp 2022

Kinder mit Neurofibromatose im Fereincamp 2022

Foto: Josi Dressel

Nach zwei Jahren Corona-Pause konnten Kinder mit Neurofibromatose endlich wieder ins Feriencamp fahren.

Neurofibromatose ist eine unheilbare Erbkrankheit, die zu Entstellungen im Gesicht und am Körper sowie zu Nervengeschwülsten führen kann, die Erblinden oder Gehörverlust zur Folge haben. In Deutschland sind nach Expertenschätzungen bis zu 40 000 Menschen betroffen.

Seit 2008 unterstützt Berliner helfen e.V., der Verein der Berliner Morgenpost jedes Jahr ein Feriencamp für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, die von dieser Krankheit betroffen sind. Die Idee zu den NF-Feriencamps stammt von Sylvia Krocker. Die Berliner Kinder-Krankenschwester hatte 1996 einen Arbeitskreis für Eltern von Neurofibromatose-Kindern gegründet, weil ihre eigene Tochter Sarah ebenfalls daran erkrankt ist. Wegen eines Neurofibroms musste ihr das rechte Stimmband entfernt werden. Um ihr und anderen betroffenen Kindern zumindest für ein paar Tage Ferien von der Krankheit zu ermöglichen, kam sie 2006 auf die Idee, mit Hilfe von Spendern ein Neurofibromatose-Camp zu organisieren. Die inzwischen 31-jährige Sarah Krocker hat nun die Organisation gemeinsam mit anderen Ehrenamtlichen übernommen. In den vergangenen Jahren fand das Camp unter anderem in Bad Saarow, Potsdam und in Bad Harzburg statt.

Nach zwei Jahren Corona-bedingter Pause konnte nun endlich in diesem Mai über Himmelfahrt wieder eine Ferienfahrt stattfinden. Mit 35 Kindern und Jugendlichen, der jüngste Teilnehmer war zehn Jahre alt, die ältesten Anfang 20, ging es nach Haldensleben in eine Jugendherberge in der Nähe von Magdeburg. „Die Kinder wurden von ihren Eltern gebracht, die Älteren reisten mit der Bahn an“, erzählt Sarah Krocker. „Alle haben sich so gefreut, dass wir und endlich wieder treffen und Zeit miteinander verbringen konnten“.

Die ehrenamtlichen Betreuer kennen sich mit der Krankheit aus

Die ehrenamtlichen Betreuerinnen sind zwischen 25 und 35 Jahre alt und haben selbst Neurofibromatose. Richard Lange ist als erfahrenen männlicher Betreuer dabei. „Damit die Jungen auch einen Ansprechpartner haben“, sagt Sarah Krocker. „Das Tolle ist der Austausch untereinander und das man Probleme ansprechen kann. Die Älteren kümmern sich um die Jüngeren und zeigen ihnen, wie man mit der Krankheit klar kommt“, sagt Sarah Krocker, die als Kind mit ihrer Mutter ins Neurofibromatose-Camp gefahren ist.

Die 16-jährige Franka Romann hat einen Erlebnisbericht über das diesjährige NF-Camp geschrieben:

„Über Christi Himmelfahrt ging es nach Haldensleben in das NF Camp, was Corona bedingt die letzten zwei Jahre leider ausfallen musste! Umso schöner war es natürlich, dass es dieses Jahr wieder so weit war und wir uns gemeinsam in einer Runde getroffen haben und eine wunderbare Zeit miteinander verbracht haben. Am Freitag gab es erst einmal Freizeit, so hatte man die Möglichkeit sich mit seinen Freunden und Betreuern über die letzten zwei Jahre zu unterhalten und auszutauschen. Es war wunderschön und der Austausch tat uns allen sehr gut! Am Freitagnachmittag, wurde dann das ganze Gelände genutzt, manche spielten Volleyball, andere Fußball oder Basketball, andere spielten gemeinsam die mitgebrachten Spiele oder ließen sich die Haare frisieren.

Highlight des Camps dieses Jahr war jedoch der Sonnabend, denn da kam ein Filmteam von den KulturMachern, was mit uns gemeinsam ein Film drehen wollte! So wurden wir in zwei Gruppen geteilt, mit älteren und jüngeren Camp-Teilnehmern. Die Gruppen bekamen verschiedene Themen. Aufgabe der Älteren war es, einen Werbefilm für das Camp zu drehen, die Jüngeren sollten sich mit dem Thema Superhelden auseinandersetzen. Am Ende haben beide Gruppen einen wunderschönen Film zusammenbekommen, der am Sonnabendabend in einer Filmpremiere vorgeführt wurde, das war wirklich ein wunderschöner Programmpunkt! Am Sonntagmorgen hieß es dann auch schon wieder Sachen packen und Abschied nehmen! Leider gingen die vier Tage super schnell um, aber wir hoffen alle, dass wir uns spätestens nächstes Jahr wieder sehen!“

Berliner helfen e.V. wird das Sommercamp auch im nächsten Jahr wieder mit einer Spende unterstützen.

Seltene Krankheit, unterschiedliche Symptome

Neurofibromatose (NF) wird durch die Veränderung eines Gens verursacht, kann also von Eltern an ihre Kinder weitergegeben werden. Es gibt sehr unterschiedliche Krankheitsbilder, die relativ selten auftreten und daher vergleichsweise unbekannt sind. NF verursacht Tumore, die Nerven im ganzen Körper betreffen können. Es gibt verschiedene Typen. NF1 ist die am häufigsten auftretende Form und wird meistens schon in der frühen Kindheit diagnostiziert, NF2 tritt häufig erst in der Pubertät auf. Wegen der hohen Symptomvielfalt erkennen Ärzte die seltene Krankheit oft nicht. Ausprägungsgrad und Krankheitsverlauf variieren von Patient zu Patient sehr stark. Weitere Infos unter www.bv-nf.de