Seltene Erkrankung

Engagement für Menschen mit Mukoviszidose

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Petra Götze
Sandra Blume, selbst an Mukoviszidose erkrankt, engagiert sich ehrenamtlich für den Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg.

Sandra Blume, selbst an Mukoviszidose erkrankt, engagiert sich ehrenamtlich für den Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg.

Foto: Anikka Bauer / Foto: Anikka Bauer / FUNKE Foto Services

Wenn das Atmen schwerfällt: Sandra Blume lebt mit einer Mukoviszidose-Erkrankung und engagiert sich für andere.

Berlin. Wiedersehen mit Sandra Blume: Vor einem Jahr gab es das erste Treffen mit der 28-Jährigen, die an Mukoviszidose erkrankt ist, einer nicht heilbaren Erbkrankheit, bei der eine Genveränderung zur Funktionsstörung aller schleimbildenden Drüsen führt. Diese produzieren ein zähes Sekret, welches lebenswichtige Organe wie Lunge, Leber, Darm und Bauchspeicheldrüse schädigt.

Man sieht der jungen Frau die Krankheit heute so wenig an wie vor einem Jahr. Wie ist es ihr in der Corona-Zeit ergangen? „Ich war sehr vorsichtig, habe kaum Kontakte gehabt. Mein neuer Hund hat mich in der Isolation gerettet“, sagt Sandra Blume lachend, während Hund Mera durch den Garten ihrer Tante in Reinickendorf tobt, wo wir verabredet sind. Für Mukoviszidose-Kranke wie Sandra Blume mit einer um die Hälfte reduzierten Lungenkapazität wäre eine Infektion mit dem Coronavirus lebensgefährlich.

Ein neues Medikament hat ihren Zustand verbessert

Inzwischen ist sie zweimal geimpft und ihrem Arbeitgeber, dem Straßenbauamt Wandlitz, sehr dankbar, dass sie in der Zeit davor komplett im Homeoffice arbeiten konnte und keine Außentermine wahrnehmen musste. „Die Kollegen im Amt und der Bürgermeister haben mich sehr unterstützt und auch mein Freund hat in der Zeit unnötige Kontakte gemieden“, sagt die 28-Jährige.

Sie ist glücklich, dass sie sich nicht angesteckt hat. Durch die zweifache Impfung fühlt sie sich sicherer, trifft inzwischen auch wieder Freunde und Verwandte. Und hat noch eine zweite gute Nachricht: Ein neues Medikament, das Sommer vergangenen Jahres in der EU zugelassen wurde, hat ihren Zustand erheblich verbessert.

Medikament steigert die Lungenkapazität

„Ich kann viel freier atmen und muss nicht mehr ständig husten. Früher habe ich mir oft das Lachen verkniffen, aus Angst vor den Hustenanfällen“, erzählt sie. Sie berichtet auch von anderen Mukoviszidose-Patienten, deren Lungenkapazität durch das neue Medikament Kaftrio gestiegen ist. „Manche standen schon auf der Transplantationsliste und hatten sich fast aufgegeben. Inzwischen geht es einigen so gut, dass sie wieder arbeiten möchten“, sagt Sandra Blume.

Sie engagiert sich seit zehn Jahren ehrenamtlich im Landesverband Mukoviszidose, einem Selbsthilfeverein für Betroffene in Berlin und Brandenburg, dem 500 Erkrankte angehören. Einige können mit der Krankheit gut leben und arbeiten, bei vielen sind die Organe, vor allem die Lunge, so schwer geschädigt, dass sie arbeitsunfähig werden.

Sandra will anderen Erkrankten Mut machen

„Das neue Medikament macht Hoffnung. Es wird auch von den Krankenkassen bezahlt, wirkt aber nur bei einer bestimmten Gen-Mutation wie bei mir“, sagt Sandra Blume. Mit ihrem Engagement im Landesverband möchte sie anderen Betroffenen Mut machen und um Verständnis für die Erkrankung bei Gesunden werben.

Sie selbst betreut eine Familie mit einem dreijährigen Mädchen, bei dem Mukoviszidose diagnostiziert wurde. „Ich stehe den Eltern mit meinen Erfahrungen zur Seite und versuche, ihnen Ängste zu nehmen“, sagt sie. Im September kandidiert sie als Vorstandsvorsitzende für den Landesverband Mukoviszidose: „Das Engagement für andere macht mir Spaß. Wenn man Menschen helfen kann, ist das ein tolles Gefühl!“

Am 30. Mai startet digital der Muko-Freundschaftslauf

Jetzt steht erst einmal der Muko-Freundschaftslauf auf dem Programm. Auch der 19. Mukoviszidose-Freundschaftslauf wird pandemiebedingt statt im Potsdamer Lustgarten wieder digital stattfinden. Am 30. Mai fällt der offizielle Startschuss für den Spendenlauf, bei dem Sponsoren – darunter auch Berliner helfen e.V. – für jeden gelaufenen Kilometer spenden können. Sandra Blume ist wieder mit ihrem Team „Blümchen“ am Start.

80 Läufer, die jeder für sich, aber alle zusammen mitmachen unter dem Motto: „Wir laufen. Wir leben. Wir atmen. Gemeinsam“. Die erlaufenen Spenden werden unter anderem für Klimafahrten an die Ostsee und für Mukoviszidose-Kranke und ihre Familien in finanziellen Notlagen eingesetzt.

Wer mehr über Sandra Blume und das neue Mukoviszidose-Medikament erfahren möchte: Am 1. Juni um 20.15 Uhr läuft im NDR-Magazin „Visite“ ein Beitrag dazu.

Mukoviszidose-Freundschaftslauf - mehr Infos:

  • Um Spenden für Klimafahrten an die Ostsee oder für Erkrankte und ihre Familien in finanziellen Notlagen zu sammeln, finden vom 30. Mai bis zum 20. Juni 2021 die Muko-Freundschaftslaufwochen statt.
  • Jeder kann sich anmelden unter und so viel laufen, wie er oder sie will. Die gelaufenen Schritte werden per Lauf-App gezählt, für jeden Kilometer gibt es eine Spende von Sponsoren wie der Firma Gierke Bau.
  • Bilder und Videos vom Lauf können auf Facebook, Instagram oder auf der Internetseite geteilt werden.
  • Geplant ist – wenn es die Corona-Verordnung zulässt – eine Abschlussveranstaltung am 20. Juni in Potsdam.