Seltene Erkrankung

Laura lebt ihr Leben mit einer seltenen Erkrankung

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Laura Mench mit ihrem Hund

Laura Mench mit ihrem Hund

Foto: Privat

Die 24-jährige Laura Mench kämpft gegen Klischees und Vorurteile über Menschen mit Behinderung.

Laura Mench ist 24 Jahre als, wohnt in Hohenschönhausen und arbeitet als Autorin und Moderatorin. Sie schreibt über Themen wie Inklusion, Barrierefreiheit, Gesundheitspolitik und über das Leben mit einer Behinderung.

Bloß nicht dies Klischees über Behinderte

Denn Laura Mench sitzt seit ihrer Pubertät im Rollstuhl. Sie hat einen seltenen Gendefekt, der zu Muskelschwäche führt und zu den seltenen, lebensverkürzenden Krankheiten gehört. „Schreiben Sie bloß nicht, dass ich unter der Erkrankung leide“, fordert die junge Frau am Telefon, „das hört sich dann so an, als würde ich immer nur dasitzen und leiden. Die Erkrankung gehört zu mir, aber das ist kein Dauerleid“, sagt sie mit Nachdruck. In ihrem Blog und Artikeln widersetzt sie sich den Klischees über Menschen mit Behinderungen. In ihrer Freizeit ist sie viel Draußen unterwegs mit ihrem Hund Tininha, den sie über eine Tierschutzorganisation bekommen hat.

Chronisch Kranke wurden bei den Verordnungen vergessen

Die 24-jährige lebt allein und selbstbestimmt in ihrer Wohnung, mit Unterstützung von Assistenten. „Sie ersetzen meine Arme und Beine, wenn es nötig ist“, sagt sie und berichtet von den Schwierigkeiten und bürokratischen Hürden, eine Impfung erst für sich selbst und dann für ihre Assistenten zu bekommen. Denn Laura Mench gehört mit ihrer Erkrankung zur Hochrisikogruppe, was sie aber nicht davon abhält, sich für andere Betroffene einzusetzen und ihr Wissen weiterzugeben: „Es ist so mühsam an Informationen zu kommen. An Menschen mit Behinderung und chronisch Kranke, die zu Hause leben, hat man in den Corona-Verordnungen nicht gedacht.“

Dass etwas mit ihr nicht stimmt, war ihr und ihren Eltern schon als Kind klar. Im Alter von drei Jahren wurde sie in einer Uniklinik behandelt. Die Ärzte waren auf der richtigen Spur, kamen damals jedoch an die Grenzen der Diagnostik. Auch ein Gentest 1999 führte zu keiner genauen Diagnose, aber ihr Gesundheitszustand verschlechterte sich mit dem Beginn der Pubertät. 2015 ließ sie eine weitere Genanalyse in München machen, weil es große Entwicklungen auf dem Gebiet gab. 1999 konnten 229 Gendefekte erkannt werden, 2015 schon über 1500, erzählt Laura Mench. Seit dem Gutachten weiß sie, welche Krankheit es ist. „Theoretisch ist das gut, wenn die Dinge einen Namen haben. Aber es gibt ja keine Behandlungsmöglichkeiten“, sagt die 24-jährige. Ihre Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung ist eine seltene Krankheit, Laura hat bisher über Facebook erst eine weitere Familie kennengelernt, deren kleine Tochter daran erkrankt ist. Als selten gilt eine Erkrankung, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. In Deutschland sind das immerhin vier Millionen Menschen mit mehr als 6000 seltenen Erkrankungen.

Laura hilft anderen Betroffenen

Als Jugendliche hat Laura Mench das Kinderhospiz Sonnenhof in Pankow bei einem Urlaubsaufenthalt kennengelernt. Das Hospiz nimmt Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Krankheiten auf und begleitet die betroffenen Familien auch ambulant in ihrem Alltag. Damals fasste Laura den Entschluss, aus Baden-Württemberg nach Berlin zu ziehen und sich hier ein eigenes Leben aufzubauen.

Für das Kinderhospiz schult sie heute ehrenamtliche Familienbegleiter im Umgang mit Behinderten. „Etwas gegen die Vorurteile in den Köpfen tun“, nennt sie das. Für den Bundesverband der Kinderhospize moderiert sie den Frag-Oskar-Jugendchat, ein anonymer Austausch für Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. „Ich will auch einen Videochat aufbauen, wo Geschwister, Freunde und Angehörige sich austauschen können“, sagt sie. Damit die Betroffenen ihr Leben so leben können, wie sie es wollen. So wie sie selbst das tut. „Ich kann es ja nicht ändern, dass ich diese Krankheit habe. Es ist eine Laune der Natur, so bin ich eben“, sagt sie.

Mehr über Laura Mench in ihren Blog unter https://projektlebenaktiv.com/

Kinderhospize in Berlin

In Deutschland gibt es rund 50.000 Kinder und Jugendliche, die lebensverkürzend erkrankt sind. Für sie und ihre Familien setzt sich der Bundesverband Kinderhospiz als Dachverband der ambulanten und stationären Kinder- und Jugendhospizeinrichtungen in Deutschland ein. In Berlin nehmen das Kinderhospiz Sonnenhof der Björn-Schulz-Stiftung und das ambulante Kinderhospiz Berliner Herz vom Humanistischen Verband die Kinder stationär oder zeitweise auf. Die Kosten werden von den Krankenkassen übernommen. Die betroffenen Familien werden auch zu Hause von ehrenamtlichen Familienbegleitern betreut und unterstützt. Beide Hospize werden mit Spenden von Berliner helfen e.V. unterstützt. Infos unter www.humanistisch.de/berlinerherz und www.bjoern-schulz-stiftung.de.