Berliner helfen

Eine Mutter kämpft für ihre behinderte Tochter

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Bozena Lutz mit ihrer Tochter Leoni in ihrer Wohnung

Bozena Lutz mit ihrer Tochter Leoni in ihrer Wohnung

Foto: Sergej Glanze / FUNKE Foto Services

Spendenaktion „Schöne Bescherung“: Bozena Lutz hofft, dass sie das rollstuhlgerechte Auto für ihre Tochter behalten kann.

Berlin. Wer Bozena Lutz und ihre Tochter Leoni besuchen will, muss vier Treppen hochsteigen – einen Fahrstuhl gibt es nicht. „Aber wir fühlen uns so wohl hier, und eine andere Wohnung finden wir sowieso nicht“, sagt Bozena Lutz. Gemütlich ist es bei ihr und Tochter Leoni: Überall in der hellen aufgeräumten Dachgeschosswohnung stehen kleine selbstgemachte Dekorationsobjekte und geschmackvoll arrangierte Blumensträuße.

Auch in Leonis Zimmer sind viele kleine Figuren so aufgebaut, dass sie sie von ihrem Bett aus sehen kann. Dort verbringt das Mädchen die meiste Zeit, denn Leoni ist schwer krank. Sie leidet an einer Abwehrreaktion auf eine Knochenmarktransplantation, die sie vor zehn Jahren nach einer Leukämie-Erkrankung erhalten hat. Leoni kann nicht mehr wachsen und nicht laufen. Sie ist ständig an ein Beatmungsgerät angeschlossen. Mit ihren 14 Jahren hat sie die Körpergröße und das Gewicht einer Fünfjährigen.

Die 14-Jährige besucht mit einer Begleiterin die Schule

„Die Erkrankung zerstört die Haut, die Speiseröhre, die Wirbelsäule und die Lunge. Ihre Knochen werden porös, sie hat in den vergangenen Jahren viele Brüche erlitten“, erzählt Bozena Lutz. Bis zum Alter von dreieinhalb Jahren war Leoni kerngesund, berichtet ihre Mutter. Dann erkrankte sie an einer aggressiven Form von Leukämie. Nachdem die Chemotherapie nicht anschlug, erhielt sie 2010 eine Stammzelltransplantation, gegen die ihr kleiner Körper eine schwere chronische Abwehrreaktion entwickelte. „Das ist gar nicht so selten“, sagt Beate Danlowski vom ambulanten Kinder-Hospizdienst der Caritas.

Sie betreut Leoni und ihre Mutter seit fast neun Jahren, und sie bewundert Bozena Lutz: „Die Mutter ist eine richtige Pflegeexpertin geworden, unglaublich wie sie das alles schafft“, sagt die ehrenamtliche Begleiterin. Bis vor zwei Jahren hat die 47 Jahre alte Bozena Lutz ihre Tochter allein gepflegt. Hat sie auch allein die vier Treppen zur Wohnung hinauf- und heruntergetragen. Doch dann verschlechterte sich der Zustand von Leonis Lunge, sie braucht nun ständig ein Beatmungsgerät, das neben ihrem Bett steht und Alarm klingelt, wenn etwas nicht stimmt. „Seitdem kommt ein Pflegedienst etwa achtmal im Monat, dann kann ich mal durchschlafen“, sagt sie.

Die zierliche Frau wirkt fröhlich und optimistisch, ist ohne jede Klage: „Wenn ich vor zehn Jahren geahnt hätte, was auf mich zukommt, hätte ich gesagt: niemals! Aber wenn ich aufgegeben hätte, hätte meine Tochter sich auch aufgegeben. Ich kämpfe für meine Tochter. Sie lebt schon länger, als alle Ärzte vorhergesagt haben.“ Leoni besucht mit einer Begleiterin die Biesalski-Schule für körperlich behinderte Kinder in Zehlendorf. Ihre geistige Entwicklung ist vollkommen normal und auch der Online-Unterricht seit dem Lockdown macht ihr großen Spaß. Aufgaben kann sie mit einem Tablet in ihrem Bett oder im Rollstuhl am Schreibtisch erledigen.

Damit die Katze sie im Bett besuchen und mit ihr kuscheln kann, wurde extra eine kleine Holzleiter angefertigt. Leoni hört auch gern Musik, schaut Filme, malt und bastelt gern. Die Hospiz-Begleiterin zeigt auf den Flyer für den Kinder-Hospizdienst der Caritas. Das Titelblatt ist eine bunte Kinderzeichnung mit einem Mädchen im roten Kleid inmitten einer Blumenwiese voller Schmetterlinge. Leoni hat sie gemalt, als sie neun Jahre alt war.

Bozena Lutz hat einen Minijob als Helferin in einer Zahnarztpraxis in der Nähe ihrer Wohnung. Vor dem Mietshaus steht auf einem Behinderten-Parkplatz ein blauer Van. „Das ist unser zweites Zuhause mit Leonis Elektrorollstuhl und einer Rampe. Mit dem Auto wird Leoni zur Schule gebracht, zu Arztbehandlungen und Therapien. Und manchmal können wir damit sogar einen Ausflug machen. Ohne den könnten wir uns gar nicht bewegen mit Rollstuhl und mobilem Beatmungsgerät“, erzählt Bozena Lutz.

Vor vier Jahren haben sie und ihr Mann das Auto geleast und konnten es dank der Hilfe mehrerer Stiftungen für die Bedürfnisse von Leoni umbauen lassen „Damals hieß es, Leoni würde höchstens noch fünf Jahre leben, deshalb haben wir das Auto geleast“, erzählt die Mutter. Nun muss sie das geleaste Fahrzeug kaufen oder an den Autohändler zurückgeben. „26.000 Euro sind im Januar 2022 fällig. Ich weiß nicht, wie ich das Geld aufbringen soll.“ Leonis Vater kann nicht mehr helfen. Er ist im Dezember vergangenen Jahres gestorben.

„Leoni ist austherapiert. Die Ärzte können nichts mehr tun, aber ich will ihr das Leben so erträglich wie möglich machen. Dazu brauchen wir einfach das Auto“, sagt die 47-Jährige. Dank der vielen großzügigen Spender der Weihnachtsaktion „Schöne Bescherung“ im Dezember 2020 wird dieser Wunsch wahr. „Das ist so unfassbar schön, wir sind allen Spendern so dankbar“, sagt Bozena Lutz.