Berliner helfen

„Alle sollen die Krankheit Mukoviszidose kennen“

Sandra Blume hat Mukoviszidose und wirbt um Verständnis für die Stoffwechselkrankheit.

Sandra Blume vom Mukoviszidose-Landesverband

Sandra Blume vom Mukoviszidose-Landesverband

Foto: Jörg Krauthöfer / FUNKE Foto Services

Spaziergänger drehen sich um, als Fotograf Jörg Krauthöfer seine Aufnahmen am Tegeler Hafen macht. „Sehr schön, Sandra. Jetzt bitte noch mal nach links drehen!“, ruft er während seine Kamera klickt. Dabei ist die junge Frau kein Model und es handelt sich auch nicht um Modeaufnahmen oder Werbefotos für die Wohnanlage am Wasser.

Sandra Blume leidet an der Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose und sie geht an die Öffentlichkeit, weil sie um Verständnis und Aufmerksamkeit für die unheilbare Stoffwechselkrankheit kämpfen möchte. „Ich will, dass alle diese Krankheit kennen“, sagt die 27-jährige Verwaltungsangestellte.

Krankheit kostet drei Stunden täglich

Mukoviszidose ist erblich bedingt, wobei die Eltern die Krankheit weitergeben können ohne selbst daran erkrankt zu sein, wie bei Sandra. Bei Mukoviszidose-Kranken sind alle Sekrete im Körper dickflüssiger, Organe wie Lunge, Leber und Darm arbeiten viel schlechter als bei gesunden Menschen. Die Krankheitsverläufe können sehr unterschiedlich sein. „Mir geht es gut und man sieht mir die Krankheit nicht an, aber ich tue auch sehr viel, damit es so bleibt“, sagt Sandra Blume und zählt auf: „Morgens und abends jeweils eine Stunde inhalieren, regelmäßig Physiotherapie, zweimal in der Woche Sport, damit die Lunge kräftig bleibt“. Zusätzlich nimmt sie Vitamine und Enzyme, die der Körper nicht produziert.

„Ich bin mit meiner Krankheit jeden Tag zwei bis drei Stunden beschäftigt. Aber ich bestimme mein Leben, nicht die Krankheit“, sagt sie. Sie ist ihrem Arbeitgeber, dem Tiefbauamt der Gemeinde Wandlitz, sehr dankbar, dass er sie unterstützt und sie seit dem Auftreten des Corona-Virus von Zuhause arbeiten kann. Das Immunsystem von Mukoviszidose-kranken ist stark geschwächt. „Wenn die Krankheit nicht wäre, hätte ich gern Medizin studiert oder wäre Lehrerin geworden, aber das geht eben nicht, weil man nicht weiß, wie die Krankheit verläuft“, sagt sie. Auch ihrem Freund, mit dem sie seit vier Jahren zusammen ist, hat sie von Anfang an klargemacht, dass sich ihr Gesundheitszustand schlagartig ändern kann. „Aber er hat sich davon nicht beeindrucken lassen“, sagt sie.

Masken und Hygieneregeln sind extrem wichtig

Sandra Blume will trotz ihrer Krankheit Arbeit und Alltag selbstständig bewältigen. Das Infektionsrisiko ist für Mukoviszidose-Erkrankte nicht erst durch die Corona-Pandemie besonders groß. Deshalb befürwortet die 27-jährige auch die geltende Maskenpflicht, Hygiene- und Abstandsregeln. „Es zeigt Respekt und Anstand anderen gegenüber“, findet sie. Und noch etwas ist ihr sehr wichtig: ihr Engagement im Landesverband Mukoviszidose. Etwa 580 Mukoviszidose-Kranke gibt es in der Region Berlin-Brandenburg. „Nicht alle können arbeiten, viele haben wegen der Krankheit auch finanzielle Probleme“, sagt Sandra Blume.

Eine Herzensangelegenheit ist ihr deshalb der jährliche Mukoviszidose-Spendenlauf, der in diesem Jahr nur virtuell stattfinden konnte. 339 Teilnehmer, darunter 30 Teams, machten mit: zu Fuß, im Paddelboot, mit Skateboard und sogar zu Pferd auf Norderney. Ganz vorn dabei wie jedes Jahr: Sandra Blumes Team „Blümchen“ mit 90 Teilnehmern, die auf insgesamt 10.700 Kilometer kamen. Weil die meisten Sponsoren in diesem Jahr wegfielen, spendeten viele Teilnehmer selbst für ihre gelaufenen Kilometer. Von Berliner helfen e.V. gab es im Rahmen der Aktion „Wir helfen Helfern“ ein Spende über 3.000 Euro.

Hilfe für Mukoviszidose-Erkrankte

Der Mukoviszidose Landesverband Berlin-Brandenburg e. V. vertritt die Interessen von ca. 580 Mukoviszidosepatienten und -patientinnen und deren Angehörigen in Berlin und Brandenburg. Der Verband setzt sich dafür ein, dass sie ein Höchstmaß an gesundheitlicher und psychosozialer Unterstützung erhalten. Mit Spenden werden auch Physiotherapien und Klimafahrten an die Ostsee finanziert. Infos unter www.muko-berlin-brandenburg.de

Sandra Blume engagiert sich ehrenamtlich im Landesverband und berät auch gern Eltern, deren Kind an Mukoviszidose erkrankt ist. Kontakt: blume.sandra@web.de