Wir helfen Helfern

Schutzkleidung für Kinderhospizdienst

„Wir helfen Helfern“: Spende für die Ausstattung mit Schutzkleidung für die Familienbegleiter der Björn Schulz Stiftung in Pankow.

Heilerziehungspflegerinnen im Kinderhospiz Sonnenhof.

Heilerziehungspflegerinnen im Kinderhospiz Sonnenhof.

Foto: Björn Schulz Stiftung

Berlin. Ein Kind mit einer unheilbaren Erkrankung zu haben, bedeutet einen permanenten Ausnahmezustand auszuhalten. Immer wieder Arztbesuche und Klinikaufenthalte und Experte für das eigene Kind mit der oft seltenen Krankheit werden müssen.

Die Björn Schulz Stiftung in Pankow unterstützt seit 1996 Familien mit schwerst- und lebensverkürzend erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen während des oft langjährigen Krankheitsverlaufs und in der Zeit des Abschiednehmens und der Trauer. Neben dem Stationären Hospiz Sonnenhof in Pankow mit zwölf Plätzen und fünf Elternapartments, wo Familien gemeinsam die verbleibende Lebenszeit des Kindes gemeinsam verbringen können, gibt es auch einen ambulanten Dienst.

Familienbesuche wurden in der Corona-Krise ausgesetzt

Ehrenamtliche Familienbegleiter kommen zu den betroffenen Familien nach Hause, helfen bei Erledigungen, kümmern sich um Geschwisterkinder und bieten den Eltern Entlastung vom anstrengenden Pflegealltag. Oder sie sind einfach als Ansprechpartner da und haben ein offenes Ohr, wenn die Ängste und Sorgen der Eltern zu groß werden.

„Mit der Corona-Krise und den damit verbundenen Beschränkungen wurden diese Besuchsdienste ab Mitte März erst einmal ausgesetzt“, sagt Monika Janssen von der Björn Schulz Stiftung. Die Familienbegleiter überlegten sich Alternativen, um an ihren Familien „dran zu bleiben“; es wurden Hörbücher eingesprochen, telefoniert und Briefe geschrieben. „Es ist eine harte Zeit, die Familien und ihre Begleiter sehnen sich regelrecht nacheinander“, sagt die Koordinatorin des Ambulanten Kinderhospizdienstes, Ulrike Assmann. Mit den Lockerungen der Corona-Maßnahmen werden die Besuche nun wieder aufgenommen. Für die dafür notwendige Schutzkleidung und Desinfektionsmittel gab es eine Spende aus der Spendenaktion „Wir helfen Helfern“ der Berliner Morgenpost.

„Unkomplizierte, schnelle Hilfe“ durch die Aktion der Berliner Morgenpost

„Diese unkomplizierte schelle Hilfe ist genau das, was wir im Moment brauchen“, sagte Monika Janssen, Sprecherin der Björn Schulz Stiftung. Die ambulanten Dienste der Stiftung begleiten im Jahr rund 500 Familien in Berlin und Brandenburg mit den unterschiedlichsten Angeboten - von Freizeitprogrammen für gesunde Geschwisterkinder bis zur sozialmedizinischen Beratung.

„Wir sind sehr froh, dass die Kinderhospizdienste nun nach und nach ihre Arbeit wiederaufnehmen können Denn gerade, wer Ausnahmezustände gewohnt ist, sehnt sich erst recht nach ein bisschen Normalität!“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, der sich dafür einsetzt, Familien mit schwer kranken Kindern aus dem sozialen Abseits zu holen.

Vorsichtiges Leben schon vor der Corona-Pandemie

Denn diese Familien mussten schon vor Corona vorsichtig, manchmal sogar isoliert leben, weil die Erkrankungen des Kindes meist auch ein geschwächtes Immunsystem bedeuten. Und jetzt? „Letztlich hat sich nicht so viel geändert“, berichtet Isolde Wolfmüller. Ihre Tochter Antonia lebt mit der Diagnose „Spinale Muskelatrophie (SMA)“; ihr ganzes Leben schon achtet die Familie extrem darauf, keine Infekte zu riskieren. „Jeder Atemwegsinfekt wäre fatal, weil die Lungenkapazität sowieso sehr gering ist und keine Muskeln da sind, um Schleim abzuhusten“, erklärt Wolfmüller. „COVID-19 ist für uns nur ein weiterer Gefahrenherd.“

Die 13-Jährige wird regelmäßig mit einem Medikament behandelt, das das Fortschreiten ihrer Krankheit ausbremst und ihr direkt ins Rückenmark gespritzt werden muss. Ausgerechnet Ende März, als die Corona-Infektionen stark anstiegen und sich die Krankenhäuser auf das Schlimmste gefasst machten, stand der nächste Termin für Antonia an. „Wenn man die Wahl hat, ob das eigene Kind irgendwann nicht mehr atmen kann oder ob es durch einen Infekt nur vielleicht nicht mehr atmen können wird, entscheidet man sich halt doch für die zweite Möglichkeit“, sagt Antonias Mutter.

Soziale Isolation schlimmer als die Angst vor dem Virus

„Toni“ hatte Glück – alles lief reibungslos. Sie freut sich darauf, Freunde wiederzusehen - natürlich immer mit Abstand und viel Vorsicht – aber das ist für Toni nichts Neues. „Klar, Toni gehört zur Corona-Hochrisikogruppe. Aber die völlige soziale Isolation macht ihr derzeit mehr zu schaffen als die Angst. Wir freuen uns einfach, dass das Leben nun wieder normaler laufen kann“, sagt ihre Mutter