Kinderhospiz Sonnenhof

Der Tod hat ein eigenes Zimmer

Die vierjährige Natascha ist unheilbar krank. Im Pankower Hospiz Sonnenhof hat sie ein letztes Zuhause gefunden. Kinder wie Natasche werden dort gepflegt, bis sie sterben. Eltern können in häuslicher Atmosphäre Abschied von ihren Kleinen nehmen.

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"Hallo Taschi-Süße!," Dana begrüßt Natascha mit einem Schmatzer auf die Wange, die von den Medikamenten unnatürlich aufgebläht ist. Mit einem leisen Surren fährt das Holzbett nach oben. Natascha wirkt verloren darin, wie eine winzige, weiße Puppe auf einem rosafarbenen Laken.

Natascha ist vier. Sie ist Finalpatientin. Das bedeutet, ihr kleines Leben ist kurz vor seinem Ende. Sie ist seit einem Jahr im Kinderhospiz Sonnenhof. Morbus Alexander heißt das Gespenst, das nach und nach das Leben aus Natascha saugt, eine seltene Stoffwechselkrankheit.

Nataschas rotblonde Haare sind zu einem dünnen Schwänzchen gebunden, die Augen mit den langen blonden Wimpern halb geschlossen. Sie liegt auf dem Rücken und bewegt sich nicht, ihre Muskeln gehorchen ihr schon lange nicht mehr. Nur ihr Brustkorb hebt und senkt sich im Rhythmus ihres Röchelns und Gurgelns. Das Mädchen kann den Schleim aus ihrer kranken Lunge nicht mehr abhusten. Unter ihrem rosafarbenen Hemdchen mit Winnie Pooh kommen dicke Schläuche hervor, die in Beutel und Maschinen enden.

Pflegebedürftig wie Säuglinge

Der Sonnenhof in Pankow ist ein helles Haus mit hohen Fenstern und Wänden in Gelb und Orange. Es ist ein Haus für Kinder, mit bunten Bildern an den Wänden und vielen Spielsachen. Ein Haus, dessen Bewohner für immer gehen, wenn sie es verlassen. Der Sonnenhof ist ein Hospiz für Kinder und junge Erwachsene. Sie kommen dorthin, weil sie wissen, dass sie sterben werden. Aber vor dem Sterben kommt das Leben.

Das soll bis zum Schluss so schön wie möglich sein, findet Dana. Sie ist Kinderkrankenschwester und arbeitet schon seit fünf Jahren hier, so lange wie es den Sonnenhof gibt. Jeden Tag acht Stunden lang Infusionen legen, Spritzen geben, waschen, wickeln und trösten. Aber auch jeden Tag spielen, streicheln, Lächeln in verzerrte Gesichter bringen.

Anders als bei ihrem früheren Job auf der Intensivstation ist sie im Hospiz ganz nah bei den Patienten. Im Sonnenhof heißen sie Gäste. Dana nennt sie nur "Kinder", obwohl ein paar der zwölf Bewohner ihrem Alter nach schon erwachsen sind. Aber ihre Krankheiten machen sie pflegebedürftig wie Säuglinge. Es ist der Krebs, der sich in den Körper frisst, die Kraft zum Laufen und Sprechen nimmt. Es sind Stoffwechselkrankheiten mit fremd klingenden Namen, die aus den Gästen Schwerbehinderte gemacht haben.

So wie aus Natascha. Sie kam als gesundes Baby zur Welt. Als sie ein paar Monate alt war, begannen der Durchfall und die Krämpfe, die nicht mehr aufhören wollten. Die Eltern waren ratlos, die Ärzte auch. Schlimmer als die Ungewissheit, war die Diagnose. Morbus Alexander ist eine Stoffwechselkrankheit, die im Moment nur vier Kinder auf der Welt haben. Sie entsteht durch eine spontane Genmutation, keiner weiß genau warum.

Nataschas Geschwister sind gesund. Ihre Familie musste zusehen, wie ihr Nervensystem langsam versagte. Sie lernte nie richtig laufen oder sprechen. Ihr Körper verfiel, bevor er wachsen konnte. Seltene Krankheiten wie Morbus Alexander werden nicht erforscht, ganz einfach, weil es sich für die Pharmaindustrie nicht lohnt. In der Klinik wurden nur die Symptome behandelt, die Schmerzen gelindert.

In Nataschas weißem Bauch steckt ein Schlauch, aus dem es rotbraun fließt. Ihr Magen und Darm funktionieren nicht mehr, deshalb müssen alle Sekrete abgepumpt werden. Im Moment ist auch Blut dabei. "Bei Stress kriegen auch normale Leute Magengeschwüre", sagt Dana und lächelt kurz und traurig.

Stress hatte Natascha schon genug in ihrem Leben. Als sie von einer Klinik in die andere kam, auf sieben Kilo abmagerte. "Da hatte Taschi ihre Chance zu gehen, aber anscheinend hatte sie noch was zu erledigen", sagt Dana.

"Ich kann es Mama nicht sagen"

Im Sonnenhof sind sie überzeugt davon, dass jedes Kind selbst entscheidet, wann es geht. Sie haben es oft erlebt. Hospizgründer Jürgen Schulz weiß, "wenn ein Kind nicht mehr will, nicht mehr kann. Dann ist es, als ob alle Lichter auf einmal ausgehen." Die Kinder spüren, wenn es zu Ende geht, deswegen ist es wichtig, von Anfang ehrlich mit ihnen zu sein. Ihre Eltern und Pfleger müssen ihnen die Chance geben, die letzten Tage und Wochen mit dem Wesentlichen zu füllen.

Die Krebspatienten, die bis zum Schluss bei Bewusstsein sind, planen ihr Ende. Kleine Dinge werden unglaublich bedeutend, letzte Wünsche tauchen auf. Den Führerschein machen, bevor ich weg bin, einen Astronauten treffen, bevor ich in den Himmel komme. Die Leute vom Sonnenhof versuchen, solche Träume wahr zu machen. Und die Kinder entwickeln ungeahnte Kräfte. Der Junge, der den Astronauten treffen wollte, hielt durch, obwohl der Krebs ihn jeden Tag mehr schwächte. Er überstand die Woche, um die sich der Besuch verschob. Zwei Tage nachdem der Raumfahrer da war, starb er.

Bis Kinder zehn oder elf sind, leben sie mehr im Hier und Jetzt. Sterben wird als etwas Normales akzeptiert, das vielleicht morgen passiert, aber auf das Heute keinen Einfluss hat. Wenn sie älter sind, haben sie bereits angefangen, ihre Zukunft zu planen. Sie reagieren enttäuscht, wütend und verzweifelt, dass sie so vieles nun nicht mehr erleben werden. Keinen ersten Kuss, kein Haus bauen, nicht selbst Kinder haben. Ihnen helfen offene Gespräche und der Glaube an ein "Danach". Alle Kinder haben eine Vorstellung vom Himmel, unabhängig von ihrer Religion. Sie stellen sich vor, oben zu sein, auf einer Wolke oder dem Mond und auf alle hinabzuschauen, die sie lieb haben.

Todkranke haben ein hohes Verantwortungsbewusstsein ihrer Familie gegenüber. Sie bekommen die Angst ihrer Eltern genau mit, wie traurig sie sind und machen sich große Sorgen, ob sie alleine zurechtkommen werden. Ein Junge, der merkte, dass er bald sterben würde, vertraute sich Dana an: "Ich werde nicht mehr lange hier sein, aber ich kann es Mama nicht sagen." Im Hospiz werden auch die Eltern unterstützt, damit sie die Kraft aufbringen, ihr Kind gehen zu lassen.

Ein Ort für den Abschied

Nataschas Familie weiß genau, dass sie sie nicht mehr lange haben wird. Sie kommen so oft es geht. Ein Foto auf dem Regal zeigt zwei lächelnde Jungs und ein rotblondes Mädchen, das fröhlich in die Kamera grinst. Ihre kleine Schwester ist eine Ahnung davon, wie die gesunde Natascha sein könnte. Deren Zimmer im Hospiz soll wie ein normales Kinderzimmer aussehen. Ein Berg Kuscheltiere in der einen Ecke, Spielzeug-Schiffchen, Bücher und CD-Player in der anderen. Sogar ein Wassernapf für den Familienhund, der sie auch besucht, steht unter dem Tisch.

Er steht neben Kartons mit Verbänden und Kanülen, der Tisch ist voll mit Flaschen und Schachteln von Medikamenten. Das Mobile mit Löwen und Äffchen hängt neben dem Behälter mit Morphin. Das Schmerzmittel wird unablässig in Nataschas Adern gepumpt. Noch ist es nicht die Höchstdosis. Dana kann ihr mehr geben, wenn sie merkt, dass Natascha Schmerzen hat. Sie erkennt das an einem Zucken der Augenlider, wenn das Gurgeln ihres Atems sich verändert. Sie weiß auch, was Natascha gerne mag. Mit warmem Wasser und einem weichen Waschlappen fährt sie vorsichtig über den bewegungslosen kleinen Körper. Ein Puppenkörper, nur dass er warm ist. Natascha hat Fieber, 38,5 Grad. Sie bekommt ein Zäpfchen. Vielleicht hat sie sich erkältet, als sie mit Dana im Swimmingpool war. Den Tropf haben sie an den Beckenrand gestellt, die Löcher für die Kanülen in Bauch und Brust mit Spezialpflaster abgeklebt. Fast alles ist möglich, wenn genug Zeit und Geduld da ist. "Da hat sie sogar gelächelt, als wir im Wasser waren", sagt Dana. Sie ist sich sicher, dass Patienten wie Natascha, die nach außen kaum noch reagieren, alles wahrnehmen, was um sie herum geschieht.

Die meisten Kinder des Sonnenhofs können nicht mehr sprechen und sich kaum noch bewegen. Wenn einer stirbt, bekommen sie es trotzdem alle mit. Sie sind dann unruhiger als sonst, weinen und schreien mehr.

"Der Tod ist ein Teil des Alltags hier", sagt Dana. Der Tod wohnt mit im Sonnenhof, er hat sogar ein eigenes Zimmer. Der Abschiedsraum ist ein Ort mit warmem Licht aus einem Buntglasfenster und einer gepolsterten Korbliege, wo die Gestorbenen aufgebahrt werden. Alle dürfen kommen und sich verabschieden, die Kinder werden von ihren Pflegern gebracht. Es gibt sogar eine Couch und ein Buch in dem jeder seine letzten Grüße und Gedanken aufschreiben kann.

Und einen Korb mit faustgroßen, glatten Steinen. Der Name des Gestorbenen und sein Geburts- und Todesdatum werden auf den Stein gemalt und an den kleinen See im Garten gelegt. Es sind viele Steine da, mit bunt geschriebenen Kindernamen. Die Schrift auf manchen ist schon verblasst.

Dana hat Natascha auf den Bauch gedreht, mit einem weichen Kissen gestützt, die Schläuche vorsichtig daneben gelegt. Sie soll besser atmen können, aber ihr Röcheln hört nicht auf. Es wird nur von der Melodie der Sternen-Spieluhr übertönt, die an ihrem Köpfchen liegt.

"Jetzt lass ich dich schon in Ruhe, Taschi, hattest einen anstrengenden Tag", flüstert Dana und streicht ihr noch einmal über die Wange. Dann geht sie und macht das Licht aus.

Bald wird Nataschas Stein am See liegen.

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