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Epilepsie

Nicht dramatisieren, nicht bagatellisieren

Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg: Insbesondere nach ersten Anfällen und bei chronischer Epilepsie brauchen Patienten einen Spezialisten.

Das Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg ist ein Netzwerk mit zwei Hauptstandorten: dem Ev. Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge (KEH) in Berlin und der Epilepsieklinik Tabor in Bernau. Wir haben mit dem Medizinischen Direktor des Zentrums, Prof. Dr. med. Martin Holtkamp, gesprochen. Er ist auch Leiter des Bereichs Epileptologie an der Charité – Universitätsmedizin Berlin und der dortigen Epilepsie-Ambulanzen am Campus Mitte, Campus Virchow-Klinikum und Campus Benjamin Franklin.

Umfassende Versorgung

Das Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg (EZBB) ist im ostdeutschen Raum führend in Diagnostik, Therapie, Rehabilitation und Beratung für alle Menschen mit Epilepsie – Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit und ohne zusätzliche Behinderungen. Allein im KEH hat die Klinik 60 Betten und versorgt etwa 1.500 stationäre Patienten pro Jahr. Prof. Holtkamp hebt besonders zwei Stadien im Krankheitsverlauf hervor, bei denen der Gang zum Epilepsie-Spezialisten unbedingt angezeigt ist.

Die Diagnose "Epilepsie" wird oft zu Unrecht gestellt

Unbedingt zur Erstdiagnose – denn oft wird die Diagnose "Epilepsie" zu Unrecht gestellt. "Jeder zweite Mensch hat einmal im Leben einen Ohnmachtsanfall, etwa 5% einen epileptischen Anfall – aber nur etwa 0,5% haben eine Epilepsie“, sagt Prof. Holtkamp. Nachdem so etwas zum ersten Mal passiert ist – eine Ohnmacht oder ein epileptischer Anfall – bringen Angehörige den Patienten in der Regel in die Notaufnahme eines Krankenhauses. Wenn hier eine Epilepsie diagnostiziert wird, so Prof. Holtkamp, sollten sich die Patienten anschließend unbedingt an einen Epilepsie-Spezialisten wenden, um die Diagnose überprüfen zu lassen – sei es in einer der Spezial-Ambulanzen an den drei Standorten der Charité oder im Ärztehaus am KEH. Bei etwa jedem dritten Patienten stellt sich heraus, dass er keine Epilepsie hat. Sollten nach dem ambulanten Gespräch weiter Unklarheiten bestehen, kann im Anschluss ein stationärer Aufenthalt im KEH inkl. Video-EEG-Untersuchung über mehrere Tage erfolgen, während dessen dann die endgültige Diagnose gestellt wird.

Diagnostische Einschätzung, Beratung, Therapeutische Empfehlung

Ein weiterer Grund, warum eine Erstuntersuchung im EZBB zu empfehlen ist, ist das umfassende Angebot, welches das Zentrum den Patienten bietet. Neben dem erstklassigen medizinischen Know-how und modernster apparativer Ausstattung ist die umfassende Beratung von großer Bedeutung. Diejenigen, bei denen Epilepsie diagnostiziert wurde, haben viele Fragen: Darf ich Autofahren? Muss ich es meinem Arbeitgeber sagen? Kann ich mein Kind mit dem Fahrrad zur Kita bringen? Diese Liste ließe sich lang fortsetzen. Im EZBB arbeiten erfahrene Ärzte, Krankenpfleger, Psychologen, Sozialarbeiter und weitere relevante Berufsgruppen, die diese Fragen beantworten, auffangen und weiterhelfen können. Ambulant, stationär oder verzahnt wird darauf Wert gelegt, dass die Patienten von denselben Ärzten betreut werden, damit eine Vertrauensbasis entstehen kann. Der nächste wichtige Schritt ist die therapeutische Empfehlung. Zwei Drittel der Patienten können durch die richtige medikamentöse Einstellung anfallsfrei werden. Die Medikamente – Antiepileptika – müssen viele Patienten lebenslang einnehmen.

Chronische Epilepsie

Die zweite Gruppe, die unbedingt ins EZBB kommen sollte, sind Patienten, die trotz Behandlung weiterhin epileptische Anfälle haben. Durch die Antiepileptika haben sie oft weniger oder weniger schwere Anfälle, aber es können immer noch mehrere pro Jahr oder sogar pro Monat sein. Das Gehirn nimmt zwar durch die Anfälle keinen Schaden, aber das Verletzungsrisiko kann – je nach Anfallsart – erheblich sein. Hinzu kommen oft berufliche Einschränkungen und psychiatrische Begleiterkrankungen wie depressive Störungen. Auch unter der leider immer noch vorhandenen Stigmatisierung der Erkrankung leiden die Patienten. Die Bewältigung der Krankheitsfolgen und die Akzeptanz der eigenen Krankheit können Patienten helfen, trotz ihrer Epilepsie eine gute Lebensqualität zu haben. Sie sind daher ein wichtiges Therapieziel.

Therapieziel: Keine Anfälle, keine Nebenwirkungen

Im EZBB wird gerade bei Patienten mit chronischer Epilepsie ständig daran gearbeitet, die medikamentöse Therapie zu optimieren. Leider führen die Medikamente - Antiepileptika - bei einigen Patienten zu Nebenwirkungen, an denen diese Patienten mitunter mehr leiden als an den Symptomen der Erkrankung, den epileptischen Anfällen. Schwindel und Konzentrationsstörungen, aber auch depressive Verstimmungen sind Beispiele dafür. Im EZBB arbeiten hochkompetente Spezialisten mit modernsten technischen Möglichkeiten an der optimalen medikamentösen Einstellung. Es gibt aber leider auch Patienten, bei denen Medikamente nicht ausreichend wirken. Doch auch für sie gibt es Hoffnung:

Epilepsie-Chirurgie

Tatsächlich kann unter bestimmten Voraussetzungen durch die Epilepsie-Chirurgie, d.h. die operative Entfernung des anfallsauslösenden Gehirn-Areals, Anfallsfreiheit erreicht werden. Hierbei ist es von entscheidender Bedeutung, in welchem Teil des Gehirns der Anfall ausgelöst wird. Das ist von Patient zu Patient unterschiedlich und wird mit aufwändigen Methoden untersucht. Die wichtigste Untersuchungsmethode ist das Video-EEG-Intensiv-Monitoring, bei dem in der Regel eine Woche lang ein EEG abgeleitet und zeitgleich ein Video aufgezeichnet wird; aber auch andere Untersuchungsmethoden der Spitzenmedizin, wie ein hochauflösendes MRT des Gehirns, kommen zum Einsatz. Das Ergebnis ist entscheidend: „Es gibt Hirn-Areale“, sagt Prof. Holtkamp, "da können größere Teile entfernt werden, und der Patient hat keinerlei Einschränkungen." Aber es gibt andere, wie das Sprachzentrum, die auf gar keinen Fall angetastet werden dürfen. Anhand dieser Untersuchungen kann man also erarbeiten, ob der Patient für die Operation in Frage kommt. Ist das der Fall und stimmt er zu, besteht eine Chance auf dauerhafte Anfallsfreiheit von etwa 70% – allerdings müssen die Medikamente noch einige Jahre eingenommen werden. Von dem restlichen Drittel haben die meisten weniger Anfälle. Nur 5 – 10% haben leider keinen Nutzen von der Operation. Im EZBB werden jährlich ca. 110 Patienten untersucht, ob sie für die Operation in Frage kommen; 25 bis 30 werden dann tatsächlich operiert.

Fortbildung

Im EZBB findet viel Fortbildung statt: Für Ärzte, Doktoranden und Studenten – aber auch für Patienten, die lernen sollen, mit ihrer Erkrankung umzugehen. Darüber hinaus gibt es Fortbildungen für Angehörige, Lehrer, Mitarbeiter von Arbeitsagenturen und weitere Zielgruppen. Das EZBB arbeitet eng mit Selbsthilfeorganisationen zusammen. „Wir wollen unser Spezialwissen nicht horten, sondern in die Öffentlichkeit tragen“, sagt Prof. Holtkamp. Ein wichtiges Ziel dabei ist, an der Entstigmatisierung zu arbeiten. Ein weiteres, die Frage zu beantworten: Was mache ich, wenn ich Zeuge eines Anfalles werde?

Verhalten beim epileptischen Anfall

1. Ruhe bewahren.

2. Darauf achten, dass der Patient sich nicht verletzt, beispielsweise indem ich eine Decke unter den Kopf lege.

3. Genau beobachten und sich einprägen, was da passiert – idealerweise mit dem Handy filmen! Was befremdlich klingt, ist hier richtig: Dieses Anschauungsmaterial ist für den Arzt – und damit den Patienten – Gold wert.

4. Mit dem Patienten sprechen, um zu merken, wann er wieder reagieren kann. Ein Anfall dauert ein bis zwei Minuten. Was man auf keinen Fall tun sollte, ist, dem Patienten etwas in den Mund zu stecken, da dies zu schweren Verletzungen führen kann.

5. Dauert der Anfall länger als fünf Minuten, unbedingt den Notarzt (Tel.: 112) rufen.

Mehr Informationen hier.

Wir freuen uns auf Sie unter:

 

Kontakt:

 

Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg

Ev. Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge

Herzbergstraße 79

10365 Berlin

Tel: 030 5472 3501

Kontaktformular

www.ezbb.de

 

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