"Wir wissen nicht, was Alzheimer-Kranke fühlen"

Morgenpost Online : Ihr Vater, der Schauspieler und Entertainer Harald Juhnke, ist an einer Demenzerkrankung gestorben. War es Alzheimer?

Peer Juhnke : Das weiß man bis heute nicht genau. Die Bildgebung, also die Aufnahmen seines Gehirns aus dem Magnetresonanztomografen, hat auf eine Alzheimer-Erkrankung schließen lassen. Es hätte aber auch das Korsakow-Syndrom sein können, was ebenfalls eine Demenzerkrankung ist. Letztlich ist es aber für die Situation des Betroffenen egal, an welcher Art von Demenz er erkrankt. Die Konsequenz ist die gleiche: Demenz ist Demenz.

Morgenpost Online : Viele Demenzkranke können in der ersten Phase sehr gut überspielen, dass sie Probleme haben. Ihr Vater auch?

Juhnke : Mein Vater war natürlich ein sehr guter Schauspieler. Es ist in den Phasen der Prädemenz ja so, dass viele Menschen merken, dass ihre kognitiven Leistungen abnehmen. Sie können sich nicht mehr so gut konzentrieren, wollen es aber selbst nicht wahrhaben und vor ihrer Umgebung verschleiern.

Morgenpost Online : Wann konnte er es nicht mehr überspielen?

Juhnke : Mein Vater war sehr, sehr textstark. Er hatte nahezu ein fotografisches Gedächtnis, was Texte betraf. Er hat sich einen Text angesehen – und dann konnte er ihn auch schon fast. Er hat immer zu mir gesagt: "Das Problem ist nicht, einen Text zu lernen, sondern ihn wieder aus dem Gedächtnis zu löschen." Er konnte Monologe noch aufsagen, die er vor 20 oder 30 Jahren auswendig gelernt hat. Das ist dieses berühmte Langzeitgedächtnis. Und dann merkte er auf einmal, dass er seine Textstärke verlor. Das war für ihn wirklich schlimm.

Morgenpost Online : Er konnte keine neuen Texte mehr lernen?

Juhnke : Er hat irrsinnig lange dafür gebraucht, einen Text auswendig zu lernen – und wenn er ihn dann endlich konnte, dann war er nach einem Tag wieder weg. Die alten Texte hatte er natürlich alle noch drauf. Es ist ja klassisch für jede Demenzerkrankung, dass das Langzeitgedächtnis noch lange Zeit gut funktioniert, aber das Kurzzeitgedächtnis so schnell abbaut.

Morgenpost Online : Hat er das Ihnen gegenüber offen zugegeben?

Juhnke : Ja. Er hat irgendwann gesagt: "Irgendetwas stimmt mit mir einfach nicht, ich kann mir meine Texte nicht mehr merken, ich tue mich schwer, sie zu lernen – und dann sind sie auch ganz schnell wieder weg."

Morgenpost Online : Er hat es Ihnen sehr früh gesagt.

Juhnke : Stimmt. Aber der Abbau ging bei meinem Vater auch sehr schnell. Wir wissen ja aus Studien, dass Menschen, die ihr ganzes Leben lang geistig rege waren, die viele Sozialkontakte hatten und ihr Gehirn also ständig trainiert haben, dass bei diesen Menschen Demenzerkrankungen später einsetzen – dann aber rasant voranschreiten.

Morgenpost Online : Tilman Jens hat einen so rasanten Verlauf in seinem Buch über die Demenzerkrankung seines Vaters Walter Jens auch beschrieben.

Juhnke : Ja. Ich kenne mittlerweile auch Beispiele aus meiner näheren Umgebung. Der Vater eines Freundes war jahrzehntelang ein sehr erfolgreicher Anwalt – von einem Tag auf den anderen setzte dann der Gedächtnisverlust ein und wurde schnell immer schlimmer. Er hat angefangen, Telefonnummern zu vertauschen, hat irgendwo angerufen, ohne zu wissen warum. Er ist innerhalb von vier Monaten in eine sehr schwere Phase der Demenz hineingerutscht.

Morgenpost Online : Ging es bei Ihrem Vater auch so schnell?

Juhnke : Leider ja. Es kamen zu der Textvergesslichkeit dann schnell Situationen hinzu, in denen er nicht mehr wusste, wo er eigentlich war. Er konnte sich nicht mehr räumlich und zeitlich orientieren. Irgendwann rief er vom Flughafen an, wusste auch, an welchem Flughafen er war – aber er wusste nicht, wohin er nun sollte.

Morgenpost Online : Was war das Schlimmste für Sie?

Juhnke : Wir wissen ja nicht, was die Demenzkranken selbst fühlen, wie sie sich selbst fühlen. Ich kenne Demente, die scheinbar sehr glücklich sind. Mein Vater hatte – vor allem am Anfang – noch Momente, in denen er komisch war. Er hat dann selbst auch gelacht, er hatte noch seine Situationskomik. Das war in einer Phase, in der er zwar schon in einem Heim untergebracht war, aber wo er mich noch erkannt hat.

Morgenpost Online : Wie weit sind Sie auf seine "neue Welt" eingegangen?

Juhnke : Er hat beispielsweise das Heim mit einem Hotel verwechselt und gesagt, er habe einen Ärger, denn er warte auf einen Fahrer, um zur Produktion zum Fernsehen gebracht zu werden. Ich habe dann mitgespielt, bin auf ihn eingegangen und habe gesagt: "Ja, so einen Ärger habe ich hier auch gerade." Es macht keinen Sinn, ihn dann aufklären zu wollen, dass er nicht im Hotel, sondern im Heim ist. Wenn ein Patient beginnt, seine kognitiven Fähigkeiten zu verlieren, ist das Schlimmste, was man machen kann, dass man den Patienten unter Druck setzt. Es hat keinen Sinn zu sagen: "Jetzt reiß dich doch endlich mal zusammen!", "Erinnere dich doch mal!", "Was soll denn das jetzt?". Mit solchen Sätzen bringt man Demenzkranke in eine furchtbare Stresssituation.

Morgenpost Online : Aber in die Welt des Patienten "hineinzusteigen", auf ihn einzugehen – das können doch nur ganz nahe Verwandte, die das Leben des Kranken sehr gut kennen. Kann ein Pfleger das überhaupt schaffen?

Juhnke : Ich glaube, dass ein gut ausgebildeter Pfleger oder ein gut ausgebildeter Arzt das auch kann. Man muss sich nur darauf einstellen.

Morgenpost Online : Können Familien Demenzkranke denn auffangen?

Juhnke : Es kommt natürlich immer darauf an – auch auf die finanziellen Mittel, die sie zur Verfügung haben. Aber ich habe zum Beispiel als Orthopäde einen Patienten, der demenzkrank ist. Früher war er sehr, sehr sportlich, ist viel Ski gefahren. Jetzt ist er Ende 60, sein berufstätiger Sohn kümmert sich um ihn, er hat einen Pfleger eingestellt, der bei der Familie wohnt. Und Sohn und Schwiegertochter gehen weiterhin arbeiten. Aber diese Familie versorgt den Vater nicht nur, sondern sie sorgen sich um ihn, wollen, dass es ihm auch gut geht. Deshalb bringt der Sohn den demenzkranken Vater morgens immer zur Skipiste. Dort setzen sie ihn ab, kaufen ein Tagesticket – und der Vater kann den ganzen Tag fahren. Abends holt die Familie den Vater dann wieder ab. Natürlich geht das nicht bei jedem Demenzkranken, es geht auch nicht in jeder Familie. Aber dieser Patient ist immer braun gebrannt und fröhlich. Die Familie hat den für alle besten Weg gefunden: Der Vater ist glücklich und sie haben noch Zeit für ihr eigenes Leben.

Morgenpost Online : Wann ist der Zeitpunkt, an dem man als Angehöriger nicht mehr selbst für einen Demenzkranken sorgen kann? Wann sind eine Tagespflege oder ein Heim angezeigt?

Juhnke : Solange man es sich leisten kann, psychisch und finanziell, sollte man sicher den Demenzkranken zu Hause pflegen. Aber viele können das ja gar nicht, sie müssen arbeiten gehen und haben nicht das Geld, um eine Pflegekraft einzustellen. Aber bei meinem Vater und bei vielen anderen Demenzkranken ist es so, dass der Umzug in ein Heim sehr schwer für sie ist. Mein Vater wurde zunehmend verwirrter und auch aggressiver. Die Umgebung zu Hause, die kennt man eben, da kommt auch ein Demenzkranker besser zurecht. Man sollte versuchen, einen Demenzkranken so lange wie möglich in seiner gewohnten Umgebung zu lassen.

Morgenpost Online : Eine finanzielle Herausforderung?…

Juhnke : Ja – und wenn man in die Zukunft guckt, kommen für unsere Gesellschaft enorme Kosten auf uns zu. Das liegt vor allem daran, dass ein Demenzkranker ja eine völlig andere Art von Pflegefall ist als ein Krebspatient. Demenzkranke sind ja in der Regel noch lange sehr agil. Wenn man sie einfach in der Wohnung alleine lässt – dann können die innerhalb kürzester Zeit sehr viel Unfug anstellen. Da landen dann die Handschuhe im Toaster oder es brennen auf einmal alle Gasflammen am Herd. Und nun kostet eine deutsche Pflegekraft im Durchschnitt 12.000 Euro pro Monat. Eine ausländische Pflegekraft, die als Haushalthilfe angestellt ist, kostet deutlich weniger, vielleicht 1500 oder 2000 Euro.

Morgenpost Online : Aber dann springt ja auch die Pflegeversicherung ein.

Juhnke : Ja, nur zahlt die maximal 1600 Euro. Immerhin ist der Begriff der Pflegebedürftigkeit auch auf die Demenzkranken erweitert worden – das war lange Zeit nicht der Fall. Denn der Medizinische Dienst der Krankenkassen, der die Pflegestufe eines Patienten einstuft, stuft ja danach ein, wie lange jemand braucht, um seine täglichen Verrichtungen zu erledigen, also Anziehen, Zähneputzen und so weiter. Bei einem Demenzkranken sieht er aber erst mal nur einen Menschen, der agil ist, sich theoretisch noch waschen und selbst anziehen und innerhalb kurzer Zeit auch die Treppe hochlaufen kann. Dass man aber einen solchen Menschen keine fünf Sekunden aus den Augen lassen kann, wurde lange Zeit nicht in der Einstufung der Pflegestufe berücksichtigt. Zum Glück hat sich das geändert.

Morgenpost Online : Wohin sollte man sich wenden?

Juhnke : Als Erstes sollte natürlich der Hausarzt aufgesucht werden. Dann dauert es oft zu lange, bis die Diagnose "Demenz" gestellt wird. Dazu sollte man in eine Gedächtnissprechstunde gehen – die gibt es mittlerweile an jeder neurologischen oder psychiatrischen Klinik oder auch bei niedergelassenen Ärzten. Die können sehr schnell auch bei Patienten im frühesten Stadium mittlerweile eine Diagnose stellen.

Morgenpost Online : Glauben Sie, dass Bücher wie die Biografie von Rudolf Assauer dazu führen, dass Vorurteile über Demenzerkrankungen abgebaut werden?

Juhnke : Wenn sie seriös gemacht sind, dann schon. Aber es passiert auch viel Unseriöses, Effekthascherisches. Das Gute ist, dass das Thema auch in unserer sogenannten Ich-Gesellschaft nicht mehr unter den Teppich gekehrt wird. Ich bin vor ein paar Jahren von einem seriösen Verlag gefragt worden, ob ich nicht ein Buch über meinen Vater schreiben möchte. Aber ich habe abgelehnt, weil ich nicht weiß, wie mein Vater selbst darüber berichtet hätte. Ich finde es außerordentlich wichtig, dass man die Würde des Erkrankten respektiert.