31.01.13

Contergan

... aber die Folgeschäden sind die Hölle

Fehlende Beine, missgebildete Hände – die Schäden von Contergan schienen bekannt. Jetzt sind es die Folgeerkrankungen, die den Betroffenen das Leben zur Hölle machen. Und: Auch sie werden älter.

Von Shari Langemak

Es sind vor allem die kleinen Freuden des Alltags, die bitterlich fehlen. Etwas kochen, einen Spaziergang machen oder ins Schwimmbad gehen – was für die meisten Menschen selbstverständlich ist, wird für Contergangeschädigte mittlerweile zum unüberwindbaren Hindernis. Folgeschäden wie Arthrose, Muskelschwäche und Gefäßerkrankungen machen ihnen das Leben noch schwerer, als es ohnehin schon war.

"Mit den Contergan-Grundschäden haben wir uns einigermaßen arrangiert. Aber die Folgeschäden sind die Hölle", sagt Udo Herterich vom Interessenverband Contergangeschädigter NRW. Er ist am morgigen Freitag Anzuhörender in der Sitzung des Bundestagsausschusses für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, der sich mit der Lebenssituation von Contergangeschädigten beschäftigt.

Herterich ist nur einer von mehr als 2400 Contergangeschädigten in Deutschland. Von 1957 bis 1961 war Contergan in Westdeutschland rezeptfrei verkäuflich. Schwangeren war es damit nicht nur problemlos zugängig – es wurde ihnen sogar empfohlen. Der enthaltene Wirkstoff Thalidomid sollte den Schlaf erleichtern, beruhigend wirken und bei Schwangerschaftsübelkeit helfen. Das tat er wohl auch. Nur führte er darüber hinaus auch zu schweren Fehlbildungen beim Ungeborenen.

Schäden je nach Zeitpunkt der Einnahme

Den Zusammenhang zwischen Schädigung und Wirkstoff erkannten Mediziner erst zu Beginn der 60er-Jahre. Diese Kausalität wurde von der Herstellerfirma Grünenthal aus Stolberg bei Aachen zunächst bestritten. Erst spät beantragte das Arzneimittelunternehmen eine Rezeptpflicht, und erst ein weiteres halbes Jahr später wurde Thalidomid ganz aus dem Handel genommen. In der Zwischenzeit wurden immer noch Feten im Mutterleib geschädigt.

Die Art der Schädigung hängt vom Zeitpunkt der Einnahme ab. Der Körperteil des Ungeborenen, der sich gerade entwickelt, wird durch Thalidomid geschädigt. Fehlbildungen der Arme entstehen beispielsweise, wenn die Schwangere etwa zwischen dem 38. und 48. Tag nach Ausbleiben der Regel Contergan einnimmt. Fehlbildungen des Atemtraktes entstehen dagegen bei einer Einnahme zwischen dem 41. und 44. Tag.

Entsprechend vielfältig sind die Behinderungen, mit denen die Betroffenen zu kämpfen haben. Ein Conterganschaden geht oft über die Fehlbildungen der Arme und Beine hinaus.

Viele Schäden nicht erfasst

Fehlende Beine, fehlgebildete Hände und schwerwiegende Organschäden waren nach der Geburt des Kindes offensichtlich. Doch nun, mehr als 50 Jahre später, zeigt sich, dass viele Schäden gar nicht mit erfasst worden sind. Das vollständige Ausmaß von Folgeerkrankungen wird gerade erst aufgedeckt.

Eine aktuelle Studie hat maßgeblich dazu beigetragen. Forscher der Universität Heidelberg haben 870 ausgefüllte Fragebögen von Betroffenen ausgewertet. Dabei konnten sie zeigen, dass sich die Lebenssituation von Contergangeschädigten innerhalb der letzten Jahre deutlich verschlechtert hat.

"Der menschliche Körper kann viel kompensieren – aber ab einem gewissen Alter stoßen die Möglichkeiten der Kompensation an ihre Grenzen", sagt Christina Ding-Greiner, Gerontologin am Institut für Gerontologie an der Universität Heidelberg.. "Für viele Contergangeschädigte hat diese kritische Lebensphase bereits begonnen."

Zu den offensichtlicheren Langzeitschäden gehört die frühzeitige Arthrose von Gelenken. Contergangeschädigte haben bereits als Kleinkind gelernt, fehlende Gliedmaßen mit vorhandenen zu kompensieren, um ein selbstständigeres Leben führen zu können.

Grenzen im Alltag

"Ich habe mich oft verausgabt, um genau dieselben Chancen wie andere Menschen zu haben", sagt Bianca Vogel, paralympische Doppelsilbermedaillengewinnerin im Dressurreiten. Jahrelang hat sie das scheinbar Unmögliche möglich gemacht, hat einen Titel nach dem anderen gewonnen. Doch nun stößt sie schon im Alltag an ihre Grenzen. Ein Spaziergang mit dem Hund wird schon zum Hindernis.

Menschliche Gliedmaßen sind auf ihren eigentlichen Zweck hoch spezialisiert. Werden sie auf andere Art und Weise genutzt und dabei noch übermäßig stark belastet, kommt es rasch zu Verschleißerscheinungen. Das Gelenk kann immer weniger seine Funktion erfüllen und die Betroffenen leiden zunehmend unter starken Schmerzen.

Bis zur Heidelberger Studie gab es allerdings keine systematische Untersuchung von Folgeschäden. "Aufgrund der Fehlbelastung von Gelenken und Muskulatur war zwar mit Folgeschäden zu rechnen; wie und in welchem Ausmaß diese aber die Betroffenen beeinträchtigen würden, war bisher völlig unklar", sagt Klaus Peters, Orthopädie-Chefarzt in der Rhein-Sieg-Klinik in Nümbrecht. Er leitet dort eine Sprechstunde für Contergangeschädigte.

Peters beobachtet mittlerweile eine maßgebliche Veränderung: "Die Probleme nehmen zu. Während wir im Jahr 2000 nur etwa zwei bis vier Contergangeschädigte in unserer Sprechstunde behandelten, mussten wir mittlerweile sogar eine Warteliste einrichten, um den Patientenansturm überhaupt bewältigen zu können."

Erhöhtes Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen

Doch die Contergangeschädigten haben nicht nur mit Folgeschäden ihres Bewegungsapparates zu kämpfen. Die Heidelberger Forscher haben mit ihrer Befragung noch etwas aufgedeckt: Contergangeschädigte haben ein erhöhtes Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen.

"Zunächst berichteten die Interviewpartner eher beiläufig von erschwerten Blutentnahmen, anderen Gefäß- oder neurologischen Problemen. Als ich immer öfter davon hörte, begann ich gezielt danach zu fragen. Es erhärtete sich der Verdacht, dass möglicherweise auch die Gefäße und das Nervensystem bei einem Teil der Contergangeschädigten vorgeburtlich geschädigt worden sind", sagt Ding-Greiner. Manche der Befragten hätten bereits mit 40 Jahren einen Herzinfarkt oder Schlaganfall gehabt – normalerweise tritt so etwas in derselben Altersgruppe nur äußerst selten auf, bei weniger als einem Prozent der Normalbevölkerung. Zurzeit wird noch diskutiert, ob möglicherweise die Gefäßveränderungen bei Contergangeschädigten Herzkreislaufkrankheiten begünstigen.

Schnelle Verbesserung der Versorgung nötig

Genaueres wird erst mit einer Folgestudie zu klären sein. "Wir wissen alle nicht, welche Schäden noch in uns schlummern", sagt Herterich. Aber selbst ,wenn derzeit noch keine genauen Aussagen dazu getroffen werden können – die Studie ist bereits jetzt von entscheidender Bedeutung.

"Unser vorrangiges Anliegen ist es, auf das erhöhte Risiko aufmerksam zu machen. Nur wenn Contergangeschädigte und die behandelnden Ärzte frühzeitig darüber Bescheid wissen, können sie mit präventiven Maßnahmen einem Herzinfarkt oder Schlaganfall vorbeugen und in Notfallsituationen und bei Operationen Risiken vermeiden", sagt Ding-Greiner.

Für die Contergangeschädigten bedeutet die Studie aber noch sehr viel mehr: Erstmals zeigt sie den beschwerlichen Alltag von Betroffenen ganz unmissverständlich. Sie wollen die bedrückende Datenlage daher nutzen, um möglichst schnell eine Verbesserung ihrer medizinischen und finanziellen Versorgung zu erwirken. Diese lebensfrohen Menschen wollen sich ihre Alltagsfreuden nicht weiter nehmen lassen.