"Wir sind eine glückliche Familie"

- "Eva hat inzwischen gelernt zu kommunizieren", sagt sie und: "Sie liebt Gesellschaft und merkt es, wenn keiner hinguckt. Dann klettert sie schon mal auf den Wohnzimmertisch, um an die Lampe zu kommen", es klingt, als lächle sie am Telefon. "Eva liebt Lichter."

Eva ist die jüngere ihrer beiden Töchter. Sie ist im Mai 18 geworden. Sie wird nie sprechen lernen. "Geistig ist sie auf dem Stand eines unter einjährigen Kindes", sagt die Mutter, "sie wurde mit einem genetischen Defekt geboren, dem "Angelman-Syndrom".

Wie schwer ist es, über Behinderung zu sprechen? "Menschen mit geistiger Behinderung" lautet heute die politische korrekte Wortwahl. Niemand soll auf seine Schwächen reduziert werden als "Behinderter". Das Schwierige ist andererseits, nichts zu beschönigen. Am Schluss des Treffens mit Familie Faust, Mutter Jeanne, Vater Bernhard, der großen Schwester Johanna und Eva, wird der Satz stehen: "Wir sind eine glückliche Familie."

Jeanne Nicklas-Faust sagt das, als die Fotos gemacht werden: im Wohnzimmer unter einem leuchtend gelben Weihnachtsstern. Es ist Evas Stern. "Er hängt das ganze Jahr hier, denn sie kommt nicht an ihn heran. Und er sieht ja auch im Sommer schön aus", Johanna legt Arm liebevoll um ihre kleine Schwester. Sie sind zwar fast gleich groß, doch Eva wirkt kindlicher. Sie schaut verliebt nach dem Blitzlicht des Fotografen und schlingt, als sie aufsteht, die Arme um Johanna. Folgen des genetischen Defekts sind neben einer verzögerten Entwicklung die Störung des Sprachzentrums und der Motorik.

Evas Mutter ist Medizinerin. Das macht es einfacher, über Details zu sprechen. Eva kann nicht allein essen, sich nicht anziehen, waschen, kämmen. Jeanne Nicklas-Faust bildet als Professorin an der Evangelischen Fachhochschule medizinisches Fachpersonal aus. Das hilft beim Erklären. Zudem engagiert sich seit zehn Jahren in der Bundesvereinigung der Lebenshilfe, seit vergangenem Jahr ist sie Vize-Vorsitzende. Das Erste, was sie damals mit auf den Weg brachte, war eine Broschüre, Thema: Wie spricht man mit Eltern darüber, dass ihr Kind behindert ist? "Unsere Kinderärztin machte alles richtig, als sie uns über die mögliche Behinderung unseres ungeborenen Kindes aufklärte. Nur am Schluss machte sie eine ernüchternde Bemerkung: Sie kenne keine intakte Familie mit einem behinderten Kind." Heute gibt es den Terminus "Erstinformationsgespräch" für jene Situation, die für Eltern meist einprägsamer ist als Hochzeiten, Taufen oder andere Wendepunkte im Leben.

Mai 1991. Eine Woche vor Evas Geburt kommt eine Freundin zu Besuch und stellt eine Tasche auf den Tisch: "Ich hab dir mal ein paar Strampler mitgebracht." Es ist diese Szene, an die sich Jeanne Nicklas-Faust als Erstes erinnert, wenn sie an die Schwangerschaft mit Eva denkt. "Da erst wurde mir klar, wie sehr es mich beunruhigte, dass mein Kind eventuell behindert sein könnte. Genaues konnten die Ärzte uns damals nicht sagen. Ich rechnete überhaupt nicht mehr damit, mein Kind gesund mit nach Hause zu nehmen. So hatte ich auch nicht meine eigenen Babysachen vorbereitet." Doch bei Evas Geburt scheint alles glatt zu gehen. "Zwei Stunden später holte ich mit Eva Johanna im Kinderladen ab, und wir fuhren nach Hause. Mit Johanna war ich ja auch schon ambulant nach Hause gegangen."

Eva ist ein Wunschkind. Eine Abtreibung steht nie zur Debatte. "Wir fanden, selbst wenn es ein Kind mit Behinderung sein würde, na und? Dann sei es eben so." Was folgt, ist eine glückliche Zeit. "Das Baby sah wonnig aus, viele dunkle Haare, Stillen, Schlafen, alles funktionierte. Erst nach sechs Monaten zeigte sich, dass doch nicht alles so war, wie es sollte", erinnert sie sich. Als Eva sieben Monate alt ist, beginnt ihre Mutter anderen Leuten zu sagen: "Mein Kind ist behindert." Probehalber, sozusagen. "Damit nicht alle dauern fragten, warum Eva dies oder jenes noch nicht konnte." Die Diagnose "geistig behindert" kommt erst, als Eva neun Monate alt ist.

Heute, sagt Evas Mutter, sehe Eva so ähnlich aus wie andere "Angelman-Kinder", auch wenn sie kein typischer Fall sei. Benannt ist der genetische Defekt nach dem britischen Kinderarzt Harry Angelman, der 1965 erstmals als das "Happy-Puppet-Syndrom" beschrieb: das Fröhliche-Marionettenpuppen-Syndrom. Wegen der verlangsamten, schwankenden Bewegungen, der erhobenen Arme und der Lachanfälle bei Aufregung. Eva lächelt viel. Sie hat lange Wimpern, blaue Augen, ein niedliches, Gesicht. Aber von Marionette kann keine Rede sein. Heute nicht mehr.

Doch war es ein langer Weg dahin. Als Eva ein Jahr alt ist, fängt ihre Mutter wieder an zu arbeiten. Einen Monat später beginnen die schweren epileptischen Anfälle, typisch für "Angelman-Kinder". Eva hat Krämpfe, sie weint, sie schläft nicht. Die Ärzte versuchen es mit Medikamenten, die mal wirken, mal nicht, mal zusätzlich Nebenwirkungen erzeugen. Ständig ist ein Elternteil mit ihr im Krankenhaus. Johanna verbringt viel Zeit bei einer befreundeten Familie. Abends gibt es im Krankenhaus Familienabendbrot, "dann fuhren zwei nach Hause, zwei schliefen dort", erinnert sich Jeanne Nicklas-Faust.

Eva geht es schlecht, schließlich fällt sie ins Koma, die Ärzte prophezeien: Eva wird sterben. Eva stirbt nicht. Irgendwann in diesen Jahren bittet Jeanne Nicklas-Faust ihren Chef im Krankenhaus um unbezahlten Urlaub, aber er lehnt ab. Irgendwann in diesen Jahren macht sich ihr Mann selbstständig, er ist Ingenieur. Jeanne Nicklas-Faust und ihr Mann wechseln sich als Hauptverdiener der Familie ab. Dann, nach sieben Jahren, geht es Eva besser. Eva lernt laufen.

Ein Jahr später kommt sie in die Schule. Es ist nicht einfach, eine geeignete zu finden. Den einen ist Eva zu schwer behindert, den anderen gemessen an der Behinderung zu mobil. Die Eltern setzen auf die Gebärdensprache. Sie hoffen, sozusagen, endlich auf ein Zeichen ihrer Tochter. Sie finden das Oberlinhaus für taubblinde Schüler in Potsdam. "Ein voller Erfolg", sagt Jeanne Nicklas-Faust. "Obwohl der Anfang schwierig war." Das erste halbe Jahr habe Eva in der Schule viel geweint, sagt sie, "aber man hat uns das erst später gesagt". Doch inzwischen hat Eva gelernt, Geräusche zu erkennen, ihren Körper besser zu beherrschen. "Sie kann jetzt zum Beispiel auf den Zehenspitzen stehen", sagt Johanna. "Sie weiß jetzt, dass in der Schule etwas von ihr erwartet wird", sagt die Mutter.

Was die Eltern gelernt haben: Eva braucht eine sichere Umgebung, damit sie sich Neues aneignen kann. Wie zum Beispiel die Bedienung der Funk-Telefone, die Eva während des Gesprächs vom Regal angelt. "Wenn man den richtigen Knopf drückt, klingeln sie alle", Mutter und Schwester lachen. Johanna und Eva treffen sich heute nur am Wochenende, "dann machen wir etwas Schönes, gehen schwimmen, fahren Tandem oder Bus." Bus? Johanna liebt Eva, also gehen sie Bus fahren.

Nach drei Jahren Schule schlagen die Lehrer vor, ob Eva nicht unter der Woche im Internat der Schule wohnen solle. "Ich war ja total dagegen", sagt Johanna, auch ihre Mutter räumt ein: Mir wurde ganz komisch, sie war ja gerade elf." Evas Vater ist dafür. "Ich fragte meinen Bruder, der ebenfalls mit elf ins Internat gekommen war", sagt Jeanne Nicklas-Faust. "Er meinte, es sei die schönste Zeit seines Lebens gewesen." Also zog Eva aus. Wieder ein schwieriger Anfang, "aber heute ist Internat ihr zweites Zuhause, wo sie ihre Kumpels hat", sagt die Mutter, Johanna unterbricht: "Ich fand es damals trotzdem schlimm, plötzlich allein zu Hause sein", sie guckt ein bisschen wie der trotzige Teenager von einst. Die Mutter fährt fort: "Aber du warst viel mit Freunden unterwegs, Eva wurde es langweilig und für mich immer anstrengender. Am Schluss war ich genervter von ihr, als ich hätte sein sollen."

Heute seien ihre Treffen "Quality Time", stimmt Johanna zu. Die Mutter sagt: "Es war der richtige Zeitpunkt, später hätte der Absprung wahrscheinlich nicht mehr so gut geklappt". Es klingt, als gelte das für alle Seiten. "Elf Jahre hatten wir uns Sorgen um Eva gemacht, die nächsten anderthalb ging es um Johanna", sagt Jeanne Nicklas-Faust, Johanna grinst. Die Zeit der Pubertät war, wie in den meisten Familien, nicht einfach. Noch etwas haben sie durch Eva gelernt, das Familienmitglied, das selbst nicht sprechen kann: miteinander zu reden. Als es plötzlich im Nebenzimmer rumst, springt Johanna auf. "Hör doch mal auf damit", hört man sie sagen, in jenem liebevollen Tonfall, der nur bei Müttern genervt klingen kann.

"Klar gab es auch eine Phase, in der ich sehr eifersüchtig auf Eva war", sagt Johanna, "aber wir hatten immer schon ein besonderes Verhältnis, das ist einfach so unter Geschwisterkindern." Die Wissenschaft gibt ihr Recht. Inzwischen weiß man aber auch: Geschwister von behinderten Kindern müssen eine besondere Zwangslage meistern - zwischen Altruismus und Selbstbehauptung. "Ich war immer sehr stolz auf sie", sagt Johanna, "da kann man nicht lange böse sein." Freunde mit nach Hause zu bringen, sei nie ein Problem gewesen. "Jeder, der Eva kennen lernte, wurde sofort ihr Fan", sie lächelt, Eva schlägt ein Schellen-Tamburin und lächelt auch - unmöglich zu sagen, wo genau ein "Syndrom" aufhört und die Persönlichkeit beginnt.

Eva ist lange vor Johanna ausgezogen, die erst seit einem Jahr mit ihrem Freund in einer WG wohnt. Sie studiert Garten- und Landschaftsbau, im Nebenfach Rehabilitationswissenschaften. "Wir finden ja, sie soll nichts mit Behinderten machen", meint ihre Mutter. "Aber es interessiert mich eben auch", widerspricht Johanna und erzählt von ihrem Traum: Ein eigener Schulgarten, in dem sie soziale Projekte verwirklicht. Die Mutter ist inzwischen zu Eva gegangen: "Sag mal, Kind, willst du was essen?" - "Drück sie mal, sie ist traurig", ruft Johanna, "sie ist hingefallen."

Kann man glücklich sein mit einem Kind wie Eva? Natürlich. Die Frage ist eher: Kann die Familie auch ohne sie glücklich sein? Eva ist früh mit integrierten Reisegruppen verreist - allein. Beim ersten Mal fuhr Johanna mit. "Und ich fand, ihre Betreuer machten wirklich alles falsch", sie lacht. Evas Reisen waren Übung im Loslassen für alle.

Im September wird Eva in eine betreute Dreier-Wohngemeinschaft ziehen, die nach dem Budget-Prinzip finanziert wird. Es ist das Pilotprojekt eines Vereins und bietet sehr individuelle Betreuung, sagen die Eltern. "Meist sind Wohnplätze für Behinderte kombiniert mit interner Tagesstruktur, sodass sie die ganze Zeit an einem Ort verbringen. Das wollen wir nicht", sagt ihre Mutter. Der Wechsel zwischen verschiedenen Welten, hat Evas Familie gemerkt, tut ihr gut. Aber: "Eva wird sich an eine neue Umgebung gewöhnen müssen. Das wird nicht einfach", überlegt Evas Mutter und schaut ein bisschen wehmütig auf ihre "kleine" Tochter.

Zum 18. Geburtstag hat Eva ihre Wohnungseinrichtung bekommen. Dazu gehörte auch ein "Staubsauger": Er hat Mund und Augen und kann auf Knopfdruck singen und sprechen. Johanna erklärt: "Eva liebt eben lustige Geräusche." Die Mutter sagt: "Wir hoffen, dass sie eines Tages Knöpfe drücken kann, die bestimmten Mitteilungen entsprechen." In Evas Schulzeugnis, das sie gerade bekommen hat, steht unter anderem: Sie habe gelernt, allein von einem Brot abzubeißen. Ihre Tochter, so die Eltern, wird immer Menschen brauchen, die für sie da sind, es klingt halb besorgt und halb zuversichtlich.

Eva liegt inzwischen am Boden und zieht aus einem Berg Spielzeug eine Trommel, die sie vorsichtig dreht. Bei jeder Umdrehung entsteht ein schwebender Ton. Sie lächelt.

"Das Baby sah wonnig aus, viele dunkle Haare, Stillen, Schlafen, alles funktionierte"

"Elf Jahre hatten wir uns Sorgen um Eva gemacht, nun ging es um Johanna"