15.05.12

Mukoviszidose

Über die Kunst, glücklich zu sein

Aline und Chris Fussy wussten, dass ihrer Liebe nicht viel Zeit bleibt – ein Film zeigt ihr letztes gemeinsames Jahr

Von Florentine Anders

Aline und Chris Fussy träumen nicht von Fernreisen. In ihrem achten Sommer fahren sie mit dem Wohnmobil und Freunden durch Brandenburg. Seit zwei Jahren sind sie verheiratet, sie sind Mitte 30 und haben beide die unheilbare Krankheit Mukoviszidose, eine genetische Stoffwechselerkrankung, die dazu führt, dass die Bronchien zunehmend verschleimen. In diesem Sommer ist die Kamera immer allgegenwärtig. Ein Dokumentarfilm will zeigen, wie eine Liebesbeziehung möglich ist, wenn beide Partner schwer krank sind.

Weder die Filmemacher noch das Paar selbst konnten damals ahnen, dass dieses achte Jahr zum Schicksalsjahr von Aline und Chris wird. Chris geht es plötzlich deutlich schlechter. Als er nur noch wie durch einen Strohhalm atmen kann, ringt er sich zu einer Organtransplantation durch. Die Aussicht zu sterben und gleichzeitig die Hoffnung auf ein neues Leben liegen so nah wie nie. "Am Anfang haben wir beide wochenlang überlegt, ob wir uns auf ein Filmprojekt einlassen, was uns über die schwierigsten Monate unseres Lebens begleitet. Doch gerade in dieser Zeit vor der Transplantation hat Chris viel über Leben und Tod nachgedacht und wollte diese Gedanken auch mit anderen Menschen teilen", sagt Aline. Trotz der plötzlichen Zuspitzung der Situation entscheiden beide, das Filmprojekt weiterzuführen. Das Ergebnis "Der achte Sommer" ist am heutigen Dienstag um 22.25 Uhr auf 3sat im Fernsehen zu sehen. "Es ist vor allem ein Film über die Kunst, auch unter schwierigsten Umständen glücklich zu sein", sagt die Regisseurin Andrea Schramm.

"Wir waren so eine Art Vorreiterpärchen in der Gemeinschaft der Mukoviszidose-Patienten", erzählt Aline. Ein "Muko-Pärchen" sei damals sehr selten gewesen, heute treffe man sie schon häufiger, sagt sie. Ohne die Krankheit hätte sie Chris nie kennengelernt. Deshalb würde sie sich gar nicht mehr wünschen, gesund zu sein.

Chris und Aline kommen aus Berlin, zum ersten Mal getroffen hatten sie sich allerdings auf einer Klimakurreise in Abu Dhabi. Dort ist die Luft besonders günstig für Mukoviszidose-Patienten. "Wir waren uns sehr ähnlich darin, einfach alles positiv zu sehen", sagt Aline. Lebe jeden Tag so, als könnte es der letzte sein. Diesen Spruch hatten sich beide zum Lebensmotto gemacht. "Uns war ja klar, dass wir weniger Zeit haben als andere, deshalb haben wir alles viel intensiver gelebt", sagt Aline.

Hoffen auf Organspende

Vor allem zum Streiten sei ihnen die Zeit viel zu schade gewesen. Alltagsprobleme, über die oft andere Paare stöhnen, hätten bei ihnen praktisch gar keine Rolle gespielt. Sie wollten jede Stunde miteinander genießen. Freunde nannten sie nur noch die siamesischen Zwillinge.

Als der Film entstand, waren große Reisen wie nach Abu Dhabi wegen des Gesundheitszustandes von Chris nicht mehr möglich. "Das war uns egal, wir waren glücklich, wenn wir zusammen sein konnten, und durch die Krankheit konnten wir das immer, denn wir waren beide schon berentet", sagt Aline. Die gemeinsame Krankheit habe es zudem möglich gemacht, dass sie sich gegenseitig sehr gut in die Gefühle des anderen hineinversetzen konnten. Als es Chris schlechter ging, konnte sie ihn unterstützen. Nach der Organtransplantation, daran glaubten sie beide, würde sich das Verhältnis umkehren.

Die Psychologin Christa Weiss von der Charité unterstützt die Aussagen von Aline. Mukoviszidose-Patienten würden sich seit ihrer Kindheit auch mit dem Thema Sterben auseinandersetzen. "Das führt dazu, dass sie mit einer Intensität leben, die ich mir für uns alle wünschen würde", sagt die Psychologin. Schwer werde es für Paare, die die gleiche Krankheit haben, wenn es dem einen viel schlechter geht als dem anderen. Das Leiden würde sich praktisch verdoppeln. Vor allem wenn es dann zur Organtransplantation kommt, sei psychologische Unterstützung wichtig. Schließlich würden hier viele Fragen berührt, die in der Gesellschaft noch tabu seien, so Weiß. Dazu gehöre zum Beispiel die Frage, wie es ist, mit einem Organ von einem Menschen, der schon gestorben ist, weiter zu leben. Es sind Fragen, mit denen sich künftig alle Menschen auseinandersetzen sollen. Im März hat der Bundestag einer Neuregelung der Organspende zugestimmt. Demnach sollen alle Versicherten ab dem 16. Lebensjahr regelmäßig von ihren Krankenkassen befragt werden, ob sie zur Organspende bereit.

Aline zieht zu ihrem Freund ins Krankenhaus, während er in der Charité auf ein passendes Spenderorgan wartet. Eher für sich selbst als fürs Fernsehen borgt sie sich eine Kamera, um die Momente festzuhalten. Um dann, wenn alles gut gegangen ist, gemeinsam darüber lachen zu können. Erst viel später entscheidet sie, dass ihre Aufnahmen für den Dokumentarfilm verwendet werden können.

Chris hatte Glück. Schon nach drei Monaten findet sich eine passende Lunge. "Die durchschnittliche Wartezeit beträgt fünf bis neun Monate", sagt Aline. Die Operation verläuft erst viel versprechend. Chris geht es zunehmend besser. Doch nach einigen Tagen gibt es Komplikationen. Chris stirbt.

So oft hatten sie diese Möglichkeit besprochen. "Trotzdem traf mich der Schmerz völlig unvorbereitet", sagt sie. Der Film zeigt die verzweifelten Momente, die sie immer noch selbst aufnimmt. Inzwischen hilft ihr die Kamera als eine Art Ventil. An eine Veröffentlichung denkt sie in diesem Moment nicht mehr.

"Die Vorbereitung auf den Tod kann den Schmerz nicht lindern", sagt die Psychologin Weiss. Dennoch könne es irgendwann hilfreich sein. Für Aline ist es hilfreich, dass sie durch die vielen Gespräche mit Chris über das Sterben genau weiß, was ihm wichtig war. "Er hätte den Film gewollt", sagt sie. Er wollte, dass die Leute über das Thema Organspende nachdenken. Und sie weiß auch, dass er sich wünschte, dass sie nach seinem Tod möglichst schnell wieder einen Partner finden würde, der zu ihr hält.

Halt in einer neuen Beziehung

Drei Monate nach der Beerdigung lernt sie Martin bei einem Komparsenjob kennen. "Ich war zuerst nur froh, dass mich jemand auffängt", sagt sie. Aline glaubt nicht an einen Zufall. Dass sich Martin ausgerechnet in eine Frau verliebt, die selbst schwer krank ist und gerade ihren Mann verloren hat, sei zu ungewöhnlich. Irgendwie habe sie das Gefühl, Chris hätte ihn geschickt, sagt sie.

In ihrem Umfeld reagierten nicht alle wohlwollend auf ihre neue Beziehung. "Es gab auch Freunde die meinten, man dürfe nicht so schnell eine neue Beziehung eingehen, wenn der Mann gerade erst beerdigt worden ist", sagt sie. Aline sieht das anders. Schließlich könne sie selbst schon in einem Jahr tot sein, wer wolle ihr da vorschreiben, wie lange sie mit der neuen Beziehung abwarten soll. Aline will leben. Nur auf das Sterben warten, das könne sie nicht. Deshalb ist für die 36-Jährige auch ganz klar, dass sie selbst eine Organtransplantation versuchen werde, so bald es ihr schlechter geht. Die schmerzliche Erfahrung mit Chris ändere daran nichts. "Bei meiner Freundin hat die Transplantation ganz problemlos geklappt. Das macht mir Mut", sagt sie.